Resumen de Prevalencia y características clínicas de personas con enfermedades crónicas avanzadas en un hospital terciario
Hace 100 años los fallecimientos se presentaban principalmente de forma brusca, debidos sobre todo a infecciones, accidentes o problemas relacionados con el parto y el puerperio.
Actualmente la muerte súbita en países desarrollados es de aproximadamente el 10%. La mayoría de las personas sufren una o algunas enfermedades crónicas que de forma progresiva conllevan a un deterioro y posterior fallecimiento.
Ya en los años 60, Glaser y Strauss empezaron a describir diferentes trayectorias de fin de vida, en función del deterioro de los pacientes. En ese momento, se consideraron la muerte súbita, la muerte esperada y las llamadas “entry-reentry deaths”, que describían a personas con lento deterioro.
Lunney describió posteriormente distintas trayectorias de fin de vida, trayectorias que muestran la funcionalidad del paciente previa a la muerte.
Primera trayectoria: Una trayectoria inicialmente estable, presentando habitualmente una clara fase terminal, principalmente en pacientes afectados de cáncer. En estos pacientes se puede prever el deterioro en semanas, meses y en algunos casos incluso en años. Siguiendo esta trayectoria se iniciaron los cuidados paliativos, más centrados en pacientes afectados de cáncer y con una trayectoria más predecible en los últimos meses de vida (30).
Segunda trayectoria: Una trayectoria con un deterioro gradual, con episodios agudos de mayor declive y con posibilidad de ligera mejoría tras los episodios de deterioro, con un final más agudo, similar a un fallecimiento no esperado. Existe incertidumbre en cuanto al momento del fallecimiento. Correspondería sobre todo a pacientes afectados de insuficiencias cardiacas o respiratorias.
Tercera trayectoria: Una trayectoria con un deterioro progresivo prolongado, típicamente en ancianos con fragilidad o demencia. El deterioro progresivo en este grupo de pacientes puede acelerarse y provocar una muerte rápida cuando sucede algún proceso intercurrente, tal como una fractura de fémur o una sobreinfección respiratoria.
Cuando estos pacientes presentan crisis de necesidades o episodios agudos, se debe tener en cuenta que no sólo aparecen síntomas relacionados con la esfera física del paciente, sino que emergen necesidades también en las esferas social, psicológica y espiritual. Los cuidadores principales de los pacientes presentan necesidades en las mismas esferas, ya sea durante el diagnóstico, tras crisis de necesidades o en estadios más terminales. Por ello, el soporte a los familiares y la atención al duelo no deberían aparecer solamente en fases finales, sino a lo largo de todo el periodo de la enfermedad.
Se describió mayor probabilidad de deterioro funcional antes del fallecimiento en las personas afectadas de fragilidad, seguido de las personas afectadas de insuficiencias de órgano. Finalmente, los pacientes afectados de cáncer son aquéllos que comparados con los que presentan una muerte súbita presentan menos probabilidades de aumentar la dependencia funcional previa al fallecimiento.
Dadas las diferentes trayectorias de fin de vida y la variabilidad en la discapacidad, resulta crucial encontrar elementos que permitan la identificación precoz de las personas que cumplan alguna de estas 3 trayectorias explicadas. Por ello, disponer de un método de identificación de pacientes puede resultar particularmente útil.
