Resumen de Necesidades de cuidados en niños con diabetes mellitus tipo 1 en el entorno familiar, sanitario y escolar en el Principado de Asturias
- español
Introducción La diabetes mellitus tipo 1 es la enfermedad endocrinológica más frecuente en la infancia. Su prevalencia ha aumentado considerablemente en los últimos años. Es una enfermedad crónica que influye en la vida diaria del niño y de su familia, ya que requiere el desarrollo de comportamientos y actitudes para su cuidado, precisa ajustar la terapia farmacológica y nutricional a los cambios que ocurren en la vida diaria, recomienda una disciplina diaria de ejercicio y presenta elevado riesgo de complicaciones asociadas a la enfermedad.
Objetivos Analizar las necesidades de cuidados de los niños con diabetes mellitus tipo 1 en los contextos familiar, sanitario y escolar en el Principado de Asturias.
Método El estudio se realizó en tres fases diferenciadas. En la primera fase, la población a estudio estuvo formada por los niños nacidos entre el 1 de enero de 2000 y el 31 diciembre de 2014, que habían sido diagnosticados de diabetes mellitus tipo 1 en el Principado de Asturias a 31 de diciembre de 2014. Se identificaron los casos, a través de los registros informáticos y de las historias clínicas del Servicio de Salud del Principado de Asturias y se estimó la prevalencia. Posteriormente, se realizó un análisis epidemiológico y de las características asistenciales.
En la segunda fase, la población a estudio estuvo formada por niños identificados en la fase I de la investigación y por sus padres o tutores legales. Se realizó, mediante cuestionarios autoinformados, un análisis de la calidad de vida, del impacto de la enfermedad en la familia, así como de la atención sanitaria y de las necesidades que estos tienen en el entorno escolar. Para realizar el análisis de la calidad de vida y el impacto en la familia se usaron diferentes instrumentos del cuestionario Pediatric Quality of Life Inventory.
En la tercera fase, la población a estudio fueron los padres de niños con diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1 que eran atendidos en el Servicio de Salud del Principado de Asturias. Mediante entrevistas en profundidad, se realizó un análisis de las vivencias percibidas por los padres respecto a la enfermedad y de las necesidades de cuidados que han tenido ellos mismos y sus hijos desde el diagnóstico de la diabetes mellitus tipo 1. Se siguió el esquema analítico de la Teoría Fundamentada.
Resultados En la fase I, se estimó una prevalencia de 1,25/1.000 niños. El 50,7% (n=74) eran niños. La edad media fue de 10,51 años y la edad media al diagnóstico de 6,58 años. El tiempo de evolución de la enfermedad fue de 4 años. No se encontraron niños que utilizaran tecnologías de control de glucemias ni de infusión de la insulina. El 8,2% tenía enfermedad tiroidea autoinmune asociada y el 6,8% enfermedad celiaca. El 33,6% recibían atención en el hospital de referencia de la región. En el 37,7% de las historias clínicas constaba que se recibió educación terapéutica.
En la fase II, la tasa de respuesta fue del 43,6% (n=61). El 59% (n=36) eran niños. La edad media fue de 11,7 años y la edad media al diagnóstico de 6,5 años. El tiempo de evolución de la enfermedad fue de 6 años. El 39,3% recibían atención en el hospital de referencia de la comunidad.
En el cuestionario Pediatric Quality of Life Inventory 4.0, la puntuación total obtenida por padres de niños de 2-4; 5-7; 8-12 y 13-14 años fue de 84,5; 76,2; 76,2 y 73,8 respectivamente. La puntuación obtenida por los niños fue de 81,2 y 80,6 para las edades de 8-12 y 13-14 años respectivamente.
En el cuestionario Pediatric Quality of Life Inventory 3.0, la puntuación total obtenida por padres de niños de 2-4; 5-7; 8-12 y 13-14 años fue de 77,8; 74,1; 64,6 y 67,6 respectivamente. La puntuación obtenida por los niños fue de 68,4 y 73,5 para las edades de 8-12 años y 13-14 años respectivamente.
El 86,4% de los padres refirió que la adaptación de sus hijos en el colegio era buena o excelente.
En la fase III del estudio, las categorías que emergieron fueron la atención sanitaria desde el diagnóstico, seguimiento y urgencias, manejo de la diabetes mellitus tipo 1 por padres y niños, afrontamiento de la enfermedad por padres y niños y atención al niño con diabetes mellitus tipo 1 en el ámbito escolar.
Conclusiones La enfermedad influye en la calidad de vida percibida, los padres consideran la calidad de vida de sus hijos peor que los propios niños.
Debido al impacto emocional y cognitivo que supone el ingreso al debut de la enfermedad y sobre todo tras el alta hospitalaria, las familias precisan apoyo y formación. Según sus declaraciones y el análisis de los registros en las historias clínicas, parece que la formación resulta deficitaria.
En lo relativo a la escolarización, los niños se integran bien en el colegio, pero a costa del esfuerzo de los padres pues refieren escaso apoyo por parte de las instituciones, hecho que condiciona su vida laboral, especialmente en el caso de las madres.
- English
Type I diabetes mellitus is a chronic disease that affects child’s daily life and their families. The aim of this research is to analyse the care needs of children with type I diabetes mellitus in family, health and school contexts in Asturias. To do so, cases were identified and prevalence was estimated. Analyses of life quality (PedsQL™), impact of the disease on the family, healthcare attention and school needs were carried out as well as an analysis of the experiences perceived by parents. A prevalence of 1.25/1,000 children was estimated. The disease affects the perceived quality of life. Parents consider their children’s quality of life worse than their own children’s perception. Families require support and training. Children are well integrated but at the expense of their parents’ efforts.
