Los equipos de soporte hospitalario de Cuidados Paliativos (ESCP) son unidades de atención que intervienen como consultores de los equipos que asumen la responsabilidad primaria del caso, sin camas propias, en aquellos casos de alta complejidad paliativa.
Objetivos del estudio de investigación: a) Describir la cobertura geográfica, la composición profesional y las características de la intervención de los ESCP oncológicos en España.
b) Describir las características de los enfermos oncológicos avanzados y terminales tratados por estos equipos.
c) Describir los criterios de complejidad clínica paliativa.
Método: Se han establecido dos estudios: 1) Estudio observacional y descriptivo sobre la cobertura asistencial en España y las características. Los criterios reinclusión fueron ESCP identificados como tales en los directorios de la Sociedad española de Cuidados Paliativos y/o en la cartera de servicios de los departamentos de Salud de las diferentes Comunidades Autónomas (CCAA) y aceptación explícita del estudio.
2) Estudio observacional prospectivo multicéntrico con seguimiento longitudinal (cohorte de enfermos) sobre las características de los enfermos atendidos por los ESCP en España. Los criterios de inclusión fueron enfermos oncológicos atendidos por los ESCP, mayores de edad y que aceptaron participar explícitamente en el estudio mediante la firma de un consentimiento informado. Las variables registradas comprendieron datos sociodemográficos, socio-familiares, clínicos, información y dilemas éticos emergentes. Se solicitó a los ESCP que asignaran un nivel de complejidad clínica paliativa a cada caso, a juicio clínico y basándose en la inestabilidad sintomática e incertidumbre en el resultado de la intervención.
Resultados: Se identificaron 96 ESCP. Sesenta confirmaron los criterios de inclusión. La distribución geográfica en España fue muy heterogénea. Siete CCAA del Estado no dispusieron de ESCP en el momento del estudio. El 50% de los ESCP se concentraron en 2 CCAA (Cataluña y Andalucía). En datos globales del estado, España dispuso de 1,4 ESCP por millón de habitantes. La media de enfermos atendidos fue de 275 por año. La mortalidad por cáncer en la población por ESCP fue 1730. El 14% de los enfermos fallecidos por cáncer en España fueron atendidos por los ESCP. El tiempo medio desde el inicio de la actividad del ESCP fue de 6,8 años. El número de profesionales por ESCP fue 4,7 (35% médicos, 40% enfermeras, 15% psicólogos, 10% trabajadores sociales) Los ESCP fueron definidos como básicos (médico y enfermera) en el 36% de los casos, completos (básico más psicólogo o trabajador social) en el 32%, y de referencia (básico más psicólogo y trabajador social) en el 32%. La más lata concentración de ESCP de referencia se observó en Cataluña. El 87% de los ESCP dispusieron de dispositivos paliativos (unidades de hospitalización, consultas externas, equipos de soporte domiciliario) dependientes del propio hospital o externos. En el estudio de cohorte de enfermos participaron 26 hospitales en España. Se incluyeron consecutivamente 364 casos que corresponde al 3% de la actividad anual de estos ESCP. El 64% fueron hombre y la media de edad global fue de 69 años. El 65% de los enfermos convivían con su pareja. En el 83% de los casos se identificó un cuidador efectivo del enfermo. El 46% de las familias refirieron explícitamente problemas prácticos para el soporte en el domicilio. El 100% de los enfermos eran oncológicos, los orígenes primarios más frecuentes fueron pulmón (26%) y colon (11%). El 44% de los enfermos habían recibido un tratamiento específico del cáncer en las últimas 4 semanas antes de la inclusión en el estudio. El pronóstico de vida estimado menor a 1 mes según la escala Pap Score se observó en el 26% de los enfermos. La mayoría de enfermos presentaron un marcado deterioro del estado funcional y general (63% índice de Barthel inferior a 55 y 72% índice de Karnofsky inferior o igual al 40%). El 68% de los enfermos presentaron dolor, de éstos el 66% fueron clasificados como dolor de difícil control (Escala de Edmonton estadio II). El 55% de los enfermos presentaron un estado cognitivo inalterado (Test de Pfeiffer ¿2 errores). Presentaron astenia y anorexia más del 70% de los enfermos, insomnio y ansiedad cerca del 50%, disnea el 43%, depresión el 35% y náuseas le 24%. En la visita de seguimiento control tras la intervención del ESCP se observó una reducción de la severidad sintomática, estadísticamente significativa (p>0,001), en dolor, disnea, náuseas, insomnio, ansiedad y depresión. Un adecuado control de dolor se obtuvo en el 77% de los enfermos (81% en Edmonton I y 77% en Edmonton II). El 47% de los enfermos conocía su diagnóstico oncológico pero solo el 20% su pronóstico. La información completa de la familia sobre le diagnóstico y el pronóstico se aproximó al 90% de los casos. En un 20% se detectaron dilemas ético-clínicos. Se comentó o se ratificó un Documento de Voluntades Anticipada en el 16% de los enfermos. La petición de eutanasia o suicidio médicamente asistido se observó en el 2% de los casos. La duración media del episodio de intervención del ESCP fue de 7 días. El 24% de los enfermos fueron clasificados como complejidad baja, 44% como media y 32% como alta. Fallecieron durante el episodio de intervención del ESCP el 36% de los casos. La supervivencia media global, incluyendo el seguimiento posterior al alta, fue de 11 1 días (probabilidad de supervivencia a 1 mes 78%, a los 3 meses 38% y a los 6 meses 25%). Estratificadas las variables observadas por nivel de complejidad y en el análisis multivariado, los factores que demostraron mayor influencia en la catalogación como alta complejidad paliativa fueron: edad ¿ 65 años, pronóstico de vida de semanas (Pap Score C), 5 o más síntomas con severidad superior a 4 sobre 10 en una escala numérico verbal, el fallo cognitivo y la presencia de dilemas ético-clínicos. La asociación de 3 o más de estos factores se relacionó en la mayoría de los caso con alta complejidad paliativa y una intervención intensiva del ESCP (sensibilidad 82%, especificidad 99%).
Conclusiones: Distribución geográfica de los ESCP en España muy heterogénea y una dotación (ESCP/millón de habitantes) inferior al estándar europeo. La composición y la experiencia asistencial son similares a la registrada en la literatura. La actividad de los ESCP se caracteriza por su accesibilidad, flexibilidad, corta duración y atención compartida (consultores). Se observa una alta efectividad en el control sintomático. La intervención es precoz en términos paliativos y muchas veces concomitante con los tratamientos oncológicos específicos. Los dilemas ético-clínicos son muy prevalentes. La información del pronóstico de los enfermos es muy limitada y existe una alta prevalencia de protección informativa de la familia. Es posible identificar factores de complejidad paliativa que se asocian también a una intensificación progresiva del ESCP durante el episodio de atención en le hospital. Los factores que más influyen en la catalogación de alta complejidad paliativa son edad joven, pronóstico limitado a semanas, alta carga sintomática, dilemas éticos y fallo cognitivo.
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