El abordaje y la atención de personas con diabetes tipo 1 es especialmente complejo durante la adolescencia, periodo que coincide con el necesario traslado de estos jóvenes desde el centro pediátrico a la unidad de adultos. En esta tesis se valora el proceso que siguen los jóvenes y sus familias en el período de transición y se evalúa el impacto del programa de atención y educación terapéutica que realizan durante el primer año en el centro de adultos. Inicialmente y a los 12 meses se evalúan parámetros de control metabólico, automanejo del tratamiento, nivel de conocimientos de diabetes, percepción de hipoglucemias y calidad de vida. Se comparan resultados en función de diferentes modalidades de tratamiento; bomba de insulina versus múltiples dosis de insulina y en función del grado de adherencia al tratamiento. Así mismo se analizan las experiencias de los jóvenes y sus familias, mediante técnicas de metodología cualitativa y realizando grupos focales, antes del traslado y 1 año posterior al traslado y haber seguido Programa de Atención y Educación Terapéutica (PAET) en el hospital de adultos para valorar los puntos fuertes, débiles y estrategias de mejora de los programas. Las conclusiones de la tesis son: El PAET consigue mejorar el control metabólico y el autocontrol del tratamiento sin deteriorar la calidad de vida en los jóvenes trasladados. Los pacientes tratados con Bomba de insulina (BI) presentan más años de evolución, más frecuencia de hipoglucemias leves y hacen más controles de glucemia capilar (GC) comparados con los pacientes tratados con Múltiples dosis de insulina (MDI), sin observarse cambios en la Hemoglobina glicada (HbA1c).
Los pacientes con mayor adherencia presentan mejor control metabólico, requieren menos unidades de insulina al día, hacen más controles de GC y presentan, en el momento del traslado, un mejor nivel de conocimientos y percepción de calidad de vida.
La presencia de hipoglucemias desapercibidas (HD) no es desdeñable ni su resolución está garantizada a medio plazo. La detección de HD debería incorporarse al proceso asistencial del traslado y su resolución debe formar parte de los objetivos de cualquier programa educativo específico dirigido a estos pacientes. El análisis de la experiencia del paciente y de la familia complementaria a la evaluación clínica, educativa y de calidad de vida del PAET, permite comprender la complejidad del traslado, determinar los puntos fuertes, débiles Y establecer estrategias de mejora del programa.
The management and care of people with type 1 diabetes is especially complex during adolescence, a period that coincides with the necessary transfer of these adolescents from the pediatric center to the adult unit. This dissertation evaluates the process that adolescents and their families follow in the transition period, and evaluates the impact of the therapeutic education and care program they carry out during the first year in the adult center. Initially and at 12 months the parameters of metabolic control, self-management of the treatment, level of diabetes knowledge, perception of hypoglycemia and quality of life were evaluated. Results are compared based on different treatment modalities; insulin pump versus multiple doses of insulin and depending on the degree of adherence to the treatment. It also analyzes the narratives made by adolescences and their families before and one year later to evaluate the strengths, weaknesses and strategies for improving the program.
L’abordatge i l’atenció de persones amb diabetis tipus 1 és especialment complex durant l’adolescència, període que coincideix amb el necessari trasllat d’aquests joves des del centre pedià-tric a la unitat d’adults. En aquesta tesi es valora el procés que segueixen els joves i llurs famílies en el període de transició i s’avalua l’impacte del programa d’atenció i educació terapèutica que realitzen durant el primer any en el centre d’adults. Inicialment i als 12 mesos s’avaluen paràmetres de control metabòlic, automaneig del tractament, nivell de coneixements de diabetis, percepció de hipoglucèmies i qualitat de vida. Es comparen resultats en funció de diferents modalitats de tractament; bomba d’insulina versus múltiples dosis d’insulina i en funció del grau d’adherència al tractament. Així mateix s’analitzen les narracions que fan els joves i llurs famílies abans del trasllat i 1 any posterior per valorar els punts forts, febles i estratègies de millora del programa.
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