Estudio fenomenológico sobre la experiencia de las familias en el duelo perinatal

• Autores: M. Camacho Ávila
• Directores de la Tesis: Cayetano Fernández Sola (dir. tes.), Francisca Rosa Jiménez López (codir. tes.), José Granero Molina (codir. tes.)
• Lectura: En la Universidad de Almería ( España ) en 2020
• Idioma: español
• Número de páginas: 214
• Títulos paralelos:
  • A Phenomenological study about families´ experience in perinatal grief
• Tribunal Calificador de la Tesis: José Manuel Hernández Padilla (presid.), José Luis Díaz Agea (secret.), María Emilia Martínez Roche (voc.)
• Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Salud, Psicología y Psiquiatría por la Universidad de Almería y la Universidad Rovira i Virgili
• Materias:
  • Ciencias médicas
    • Ciencias clínicas
      • Ginecología
• Enlaces
  • Tesis en acceso abierto en: riUAL
• Resumen
  • español

    Introducción: La muerte y el duelo perinatal es uno de los eventos más duros y estresantes en la vida de los padres, afectando tanto en el plano biológico, psicológico, social y espiritual. La muerte perinatal según la OMS es la muerte del producto de la concepción entre la semana 22 completa de gestación ó al menos 500 gramos de peso hasta los siete días del recién nacido. Con más de 2,6 millones de muertes perinatales en el mundo y más de 2000 casos anuales de muertes perinatales en España, es importante dar el mejor cuidado a las madres y padres que pasan por el duro momento de la muerte de su bebé. Los cuidados prestados a los padres son esenciales. Estos cuidados se basan en el respeto y en la empatía, algunos cuidados propuestos son ver al bebé y cogerlo, dotarlo de identidad, guardar recuerdos como pinza, mechón de pelo o alguna fotografía, además de dar información desde un punto de vista sensitivo y sin paternalismo. El duelo perinatal en España se enmarca en un contexto social que no legitima e infravalora este tipo de duelo, pero que tiene grandes repercusiones tanto en padres, como hijos mayores y familia más extensa como abuelos y tíos. El marco teórico de esta investigación es la teoría de las tareas del duelo de Worden, que define el duelo como un proceso de adaptación en el que la persona que sufre una pérdida debe completar las siguientes "tareas": aceptar la realidad de la pérdida, elaborar el duelo por la pérdida, adaptarse a un entorno en el que falta el bebé fallecido y encontrar una conexión duradera con el bebé fallecido mientras continúa con una nueva vida. Aunque se ha investigado profusamente las implicaciones individuales de la muerte perinatal sobre los padres o el soporte social con que cuentan los supervivientes, falta investigación que incluya a los hombres y explore el impacto del duelo perinatal sobre el entorno social y la familia extensa, abuelos, tíos e hijos mayores.

    Objetivos: Explorar, describir y comprender las experiencias de madres y padres que han vivido un duelo perinatal.

    Metodología: Se realizó un estudio cualitativo basado en la fenomenología hermenéutica de Gadamer. Se realizaron entrevistas en profundidad y se hizo un análisis inductivo para encontrar los temas principales. Se entrevistaron a 13 madres y 8 padres que fueron atendidos en los Hospitales de Torrevieja y Vinalopó, ambos en Alicante. Estos padres sufrieron la muerte perinatal de un bebé 5 años previos al estudio y reunieron los criterios de inclusión. Todas las entrevistas fueron transcritas e incorporadas a un Proyecto en ATLAS.ti 8 Software para su análisis. Las transcripciones fueron leidas para alcanzar una idea general del fenómeno. Luego fueron releidas línea por línea para su análisis detallado. Se seleccionaron fragmentos significativos como citas. Las citas fueron codificadas, mediante los procedimientos de codificación de ATLAS.ti (codificación abierta, codificación desde una lista de códigos, autocodificación). Los códigos iniciales fueron agrupados en unidades de significado, subtemas y temas usando funciones de ATLAS.ti como agrupar códigos o crear redes.

    Resultados: En el análisis de los datos se obtuvieron 33 subtemas y estos se agruparon en 9 temas; a su vez, de estos temas emergieron 4 temas principales: 1. "Experimentando la muerte de un hijo", de este tema principal se divide en tres temas: Percibiendo la amenaza y anticipando la pérdida: Algo no va bien en el embarazo, El estallido emocional: entre el shock por la muerte de un hijo y el dolor de dar a luz a un bebé muerto y “Hemos tenido un hijo”. La necesidad de dotar de identidad al bebé y legitimidad al duelo 2. "Secuelas físicas y psicológicas de la muerte perinatal", está compuesto por dos temas: Afectación física tras la pérdida de un hijo y La herida psicológica que deja el fallecimiento del bebé.

    3. “Impacto de la muerte perinatal en el contexto sociofamiliar de los padres”, se divide en dos temas: La muerte perinatal sacude la dinámica familiar y El entorno social de los padres sufre un fuerte impacto tras la pérdida.

    4. “Experiencias de los padres sobre el apoyo después de la muerte fetal y neonatal". Este tema principal se compone de dos temas: Cuidado profesional en el tratamiento del duelo de los padres y Los efectos del apoyo social en el duelo de los padres Conclusiones: El duelo perinatal es una experiencia devastadora tanto para la madre y el padre, como para los hermanos y el resto del entorno familiar. El duelo perinatal tiene consecuencias físicas, psiscológicas, emocionales y sociales. Es necesario prestar el mejor cuidado tanto a los padres, como a la familia extensa (abuelos, tíos y hermanos mayores) realizando prácticas que faciliten el duelo (buena comunicación e información, guardar recuerdos del bebé, despedirse de él…) y otorguen identidad al bebé. También es importante visibilizar este tipo de duelo en la sociedad en general para evitar que sea infravalorado y se creen redes de apoyo adecuadas a los padres que sufren este tipo de duelo.

  • English

    Introduction: Death and perinatal grief is one of the hardest and most stressful events in parents' lives, affecting the biological, psychological, social and spiritual levels. With more than 2,6 million perinatal deaths in the world and more than 2000 of cases in Spain, it is important to give the best care to mothers and fathers who go through the hard time of baby.

    Care is essential from the health system and society in general, a society that currently does not recognize and legitimize perinatal grief.

    Objectives: Describe and understand the experiences of mothers and fathers who have lived a perinatal death.

    Methodology: A qualitative study based on the hermeneutic phenomenology of Gadamer was carried out. In-depth interviews were conducted and an inductive analysis was done to find the main topics. We interviewed 13 mothers and 8 fathers who were treated at the Hospitals of Torrevieja and Vinalopó, both in Alicante. These parents experienced the perinatal death of a baby 5 years prior to the study and met the inclusion criteria.

    Results: 33 subthemes were obtained from the data analysis and these were grouped into 9 themes; four main themes emerged: "Experiencing the death of a baby", "Physical and psychological consequences of perinatal death", "Impact of perinatal death in the sociofamiliar context of parents" and "Parents´ experiences about support following stillbirth and neonatal death”.

    Conclusions: Perinatal grief is a devastating experience for both mother and father, as well as for siblings and the rest of the family environment, affecting physically, psychologically and emotionally. Therefore, high quality of health care is necessary, with a unification of criteria and care based on scientific evidence, as well as parents' wishes and expectations.