Evaluación de una intervención formativa y de apoyo social "infosa-dem" dirigida a cuidadores informales de personas con demencia en relación con la sobrecarga y el bienestar emocional
- Autores: Cindy Frías Torres
- Directores de la Tesis: Adela Zabalegui Yarnoz (dir. tes.)
- Lectura: En la Universitat Jaume I ( España ) en 2021
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Raquel Sánchez-Valle Díaz (presid.), María Lombraña Mencía (secret.), Sonia Sevilla Guerra (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Ciencias de la Enfermería por la Universidad Jaume I de Castellón
- Materias:
- Enlaces
- Tesis en acceso abierto en: TDX
- Resumen
Antecedentes En nuestro entorno, como en otros países europeos, la atención a las personas con demencia sigue siendo un reto muy grande, ya que constituye una de las principales causas de discapacidad debido a la pérdida progresiva de la autonomía, por lo que es necesario el acompañamiento de un cuidador informal durante el curso de la enfermedad. A partir de ello, se evidencia que las principales necesidades de los cuidadores son recibir información con respecto a la evolución y el progreso de la enfermedad, obtener formación específica, con el objetivo de adquirir habilidades y poder afrontar actividades cotidianas, y la necesidad de recibir apoyo social para poder minimizar el riesgo que pueda suponer el rol de cuidador en su propia salud. De esta manera, se podría fomentar la autonomía de la persona con demencia y evitar su institucionalización, al mismo tiempo que se refuerza el autocuidado de los cuidadores informales.
Objetivo Con el fin de orientar el proceso y encaminar el afrontamiento y las habilidades de los cuidadores, este estudio presenta el desarrollo, la implementación y la evaluación del impacto de un nuevo enfoque psicoeducativo del programa INFOSA-DEM (Información, Formación y Apoyo Social) en cuidadores informales de personas con demencia en relación con la sobrecarga y el bienestar emocional.
Método La investigación se realizó en tres etapas. En la primera etapa, el estudio recogió los datos mediante una revisión de la literatura y del balance of care, con la participación de cuidador informal, en relación con las mejores prácticas para cada tipo de situación paciente-cuidador, los recursos comunitarios con que se cuenta en la actualidad y las necesidades principales del cuidador informal para la construcción y el desarrollo del programa psicoeducativo INFOSA-DEM, por medio del trabajo multidisciplinar de profesionales expertos en la atención de personas con deterioro cognitivo. Los datos se recopilaron durante siete meses en el año 2017.
En la segunda etapa de construcción del programa, para comprender mejor el contexto de la implementación del programa INFOSA-DEM, se realizó una prueba piloto para analizar la aplicabilidad y llevar a cabo las modificaciones pertinentes a partir de las conclusiones del pilotaje del programa. Así mismo, se elaboró un análisis de la población para iniciar el reclutamiento, la implementación del programa y el seguimiento de la muestra. En la tercera etapa se evaluó el impacto del programa INFOSA-DEM a partir de visitas domiciliarias y de la evaluación de las variables estudiadas.
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Investigación Clínica. Se trata de un estudio longitudinal multicéntrico con observaciones (pre y post intervención I a los tres meses y post intervención II a los seis meses) en el domicilio de los participantes, de diseño semi experimental, no aleatorizado, con grupo intervención y grupo control. El estudio se ha desarrollado en el área metropolitana de Barcelona y se seleccionó a 160 personas con demencia y sus cuidadores informales, distribuidos en el grupo control, que recibió el cuidado estándar, y en el grupo intervención, que recibió el programa INFOSA-DEM.
La eficacia de la intervención INFOSA-DEM se ha evaluado mediante instrumentos válidos y fiables en el contexto del estudio, dirigidos a cuidadores informales y personas con demencia. En la persona con demencia se ha evaluado el grado de deterioro mediante la Escala Mini-Mental; la calidad de vida mediante la Quality of Life in Alzheimer’s Disease (QoL-AD) y la presencia de comorbilidades con el Índice de Comorbilidad de Charlson (CCI) y la Escala de Deterioro Global (GDS). En el CI se evaluó el grado de sobrecarga utilizando la versión española de la Entrevista de Zarit Burden (ZBI); el bienestar emocional se evaluó mediante el Cuestionario de Salud General (GHQ-12); la reacción del cuidador en relación con su rol, con el Cuestionario de Aspectos de Reacción (CRA); la calidad de vida del cuidador, mediante la Quality of Life Scale (EQ-5D); la atención formal e informal en la demencia, con la Escala de la Utilización de Recursos en Demencia (RUD) y los síntomas neuropsiquiátricos en las personas con demencia, con el Inventario de Síntomas Neuropsiquiátricos (NPI).
Para el análisis estadístico de los datos se utilizó la prueba t pareada o prueba t de muestras independientes para comparar los resultados entre la visita inicial y el seguimiento a los tres meses. Se empleó La prueba de tendencia monótona de Jonckheere-Terpstra, equivalente a la prueba de Kruskal-Wallis, para las categorías ordenadas, para verificar la posible existencia de tendencia entre visitas sucesivas (línea de base, tres meses y seguimiento a los seis meses). Se analizaron las diferencias medias entre el grupo intervención y grupo control y se calcularon sus intervalos de confianza del 95%. Todas las pruebas de significancia fueron de dos colas y los valores de p<0,05 se consideraron significativos.
Resultados La revisión previa de la literatura científica sugiere que las intervenciones con un enfoque psicoeducativo son intervenciones prácticas que pueden tener efectos protectores en el cuidador mediante el suministro de información sobre la enfermedad y los consejos sobre cómo responder a determinadas situaciones, que pueden mejorar la autoeficacia y reducir la ansiedad y los síntomas de depresión. Teniendo en cuenta lo anterior, se diseñó el programa INFOSA-DEM, que consiste en cinco sesiones informativas-formativas y de apoyo emocional y social impartidas de manera consecutiva durante una semana, con una duración aproximada de 90 minutos/sesión/día, para grupos reducidos de 8 a 10 cuidadores. Los temas principales fueron conceptos básicos de la demencia, nutrición, descanso, medicación, alteraciones físicas y cognitivas y manejo de síntomas conductuales, así como problemas afectivos en el paciente y en el cuidador informal, técnicas de comunicación verbal y no verbal, autocuidado del cuidador e información sobre recursos y servicios comunitarios disponibles. Además, se elaboraron cuatro vídeos explicativos y una guía práctica para cuidadores.
El 68% de los cuidadores informales manifestaron en la entrevista basal tener un buen estado de salud y un bienestar psicológico dentro de los valores normales y el 32% presentaban un nivel bajo de bienestar psicológico. El 45% manifestaron tener una sobrecarga de leve a moderada, y el 49% un nivel elevado de sobrecarga. Se observó un efecto positivo de la intervención en la sobrecarga y en el estado psicológico, con mejoras no significativas. Se observó un empeoramiento de la sobrecarga y del bienestar emocional en los cuidadores informales del grupo control. Teniendo en cuenta las tres visitas, la mejora de la sobrecarga y del bienestar emocional se mantuvieron en el grupo intervención después de seis meses, aunque las diferencias no fueron estadísticamente significativas. Así mismo, se observó un empeoramiento a lo largo del tiempo estadísticamente significativo en el grupo control (p<0,017) en lo que respecta a la autoestima y en las interferencias en las actividades diarias.
Conclusiones Este estudio representa un nuevo enfoque con una intervención psicoeducativa eficaz para cuidadores informales de personas con demencia en el ámbito comunitario que respalda la importancia de la orientación como medida de apoyo social, con el fin de ir encaminando el estilo de afrontamiento del cuidador informal a partir del desarrollo de habilidades y de la reestructuración cognitiva. Además, se describe la importancia proporcionar a los cuidadores informales programas de formación, información y apoyo emocional y social para poder satisfacer las necesidades expresadas por los cuidadores para mejorar la calidad del cuidado que se brinda a personas con demencia en el contexto domiciliario y mejorar también su propio bienestar.
Implicaciones para la práctica Esta intervención puede implementarse en la práctica diaria de la atención domiciliaria formal en los Centros de Atención Primaria, con el fin de ayudar a los profesionales de la salud a mejorar la gestión de la atención de la demencia en la comunidad y para mejorar la calidad de la atención y la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores informales.
