Introducción: El tratamiento con Ultrasonido Focal de Alta Intensidad (HIFU) es un procedimiento novedoso que une dos conceptos clásicos: realización de termolesión en estructuras profundas del cerebro y neurocirugía funcional. La metodología clásica ha demostrado su beneficio sobre temblor refractario y sobre signos cardinales en enfermedad de Parkinson (EP). Objetivos: probar el impacto clínico del HIFU y sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de pacientes con TE y EP y analizar validez de una escala de satisfacción con la vida y el tratamiento (ESVT-8). Metodología: Estudio piloto prospectivo en 114 pacientes con temblor esencial (TE) y con EP. Los pacientes incluidos en le grupo experimental se realizaron tratamiento con HIFU y se evaluaron cambios, puntuación basal respecto a 12 meses tras el procedimiento, en escalas de calidad de vida y de impacto clínico. Así como la impresión de cambio por parte del neurólogo, paciente y cuidador. Se analizó la aceptabilidad, fiabilidad, consistencia y validez de la ESVT-8 para evaluar satisfacción con la vida y con el tratamiento en pacientes con TE y EP. Se calculó la mínima diferencia importante para modificar la CVRS y la satisfacción del paciente con el tratamiento, mediante métodos de anclaje y de distribución. Por último, se analizó el impacto del tratamiento sobre el estado anímico del cuidador y cambios en la escala de sobrecarga de Zarit. Resultados: En pacientes con TE, la escala Fahn-Tolosa-Marín mostró mejoría significativa del temblor (48,55%). Con una mejoría del 45% en la de la parte A (examen neurológico). Todos los dominios del cuestionario que evalúa la CVRS en pacientes con TE (QUEST) presentaron mejoría significativa excepto comunicación (con tendencia a mejoría). En pacientes con EP, la escala unificada y modificada de la EP por la Sociedad de Trastornos del Movimiento III (MDS-UPDRS III) mostró una mejoría sobre los síntomas motores del 35% y el índice de Impresión Clínica de Gravedad de la enfermedad de Parkinson (CISI-PD) mejoró en un 39%. El cuestionario de EP (PDQ-8) mostró mejoría del 35%, con mayor impacto sobre los dominios actividades de la vida diaria, emocional y estigma de la CVRS. La escala ESVT-8 presentó resultados óptimos en cuanto a aceptabilidad, consistencia interna, validez convergente y sensibilidad al cambio. El cambio observado en el QUEST, EuroQol-5D-5L y ESVT-8 (ítems 2-6) supera claramente los valores del mínimo cambio importante por métodos de anclaje y basados en distribución. Se observó una mejoría en el estado anímico de los cuidadores de pacientes con TE y EP tratados con HIFU y mejora de la sobrecarga de los cuidadores de pacientes con TE. Conclusiones: El tratamiento con HIFU mejora el temblor de los pacientes con TE refractario, lo que supone un impacto significativo sobre la CVRS del paciente y sobre el estado anímico de sus cuidadores, así como una disminución de la sobrecarga de éstos. En lo que se refiere a la EP el tratamiento con HIFU mejora los signos motores de la enfermedad que conlleva un impacto sobre la CVRS, así como positivo sobre el estado anímico de sus cuidadores. La escala ESVT-8 es válida para evaluar satisfacción con la vida y con el tratamiento en pacientes con TE y EP. Es necesario realizar estudios que valoren el grado de adecuación de un tratamiento, no solo destinado a corregir o paliar el impacto clínico de una enfermedad, sino también los efectos del tratamiento sobre otras variables tan relevantes como son la calidad de vida del paciente y su cuidador principal. Palabras clave: Temblor esencial, enfermedad de Parkinson, Tratamiento con ultrasonido focal de alta intensidad, cuidador principal, escalas de valoración, calidad de vida, satisfacción
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