Familiares de enfermos de Alzheimer: estrategias de afrontamiento de la enfermedad y su correlación con variables sociodemográficas y tipología de familia: un estudio en el área sanitaria de Santiago de Compostela
- Autores: Ana B. Díaz-Cortés
- Directores de la Tesis: Gerardo Hernández Rodríguez (codir. tes.), Juan Manuel Pías Peleteiro (codir. tes.), Ramón Fernández Cervantes (tut. tes.)
- Lectura: En la Universidade da Coruña ( España ) en 2022
- Idioma: español
- Número de páginas: 223
- Tribunal Calificador de la Tesis: José María Óscar Prieto González (presid.), Adriana Ávila Álvarez (secret.), Joaquín Giró Miranda (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Salud, Discapacidad, Dependencia y Bienestar por la Universidad de A Coruña; la Universidad de León; la Universidad de Murcia y la Universidad de Salamanca
- Materias:
- Enlaces
- Tesis en acceso abierto en: RUC
- Resumen
- español
Introducción y objetivos: La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia en el mundo. Su prevalencia está aumentando en los países desarrollados en paralelo el envejecimiento poblacional, acarreando no sólo la destrucción de la consciencia personal de quien la padece, sino extraordinarios costes económicos y sociales. El deterioro cognitivo y conductual que acarrea repercute directamente en los cuidadores de estos pacientes, mayoritariamente familiares directos. Nuestro objetivo es definir las estrategias de afrontamiento de los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer, definidas como esfuerzos conductuales en respuesta a la pérdida de equilibrio entre estos y su entorno, una vez excedidos los recursos personales ante la situación extraordinaria de estrés. Asimismo, deseamos establecer la posible influencia en la elección de estas estrategias de factores sociodemográficos, la sobrecarga del cuidador o la alteración de conducta del paciente.
Pacientes y métodos: Se incluyeron 49 pacientes con enfermedad de Alzheimer (Criterios NIA-AA 2011) y sus respectivos cuidadores principales, seleccionados en una consulta específica de Neurología Cognitiva del área sanitaria de Santiago de Compostela, de carácter eminentemente rural y con pequeñas ciudades. Se realizó un doble estudio cuantitativo y cualitativo, analizando variables sociodemográficas de los pacientes y de los cuidadores, el nivel de sobrecarga del cuidador (test de Zarit), estrategias de afrontamiento (cuestionario de afrontamiento al estrés de Chorot y Sandín.) y gravedad de la enfermedad (Global Deterioration Scale, presencia de alteración conductual). El estudio cuantitativo se completó mediante un análisis cualitativo de los discursos con el fin de descubrir nuevas hipótesis de trabajo y contrastar las previas.
Resultados: El afrontamiento de los cuidadores de los pacientes con enfermedad de Alzheimer se concentra principalmente en estrategias adaptativas, centradas en el problema: focalización en la solución del problema, reevaluación positiva y búsqueda de apoyo social. Por el contrario, la elección de estrategias desadaptativas se correlaciona con un mayor índice de sobrecarga en la escala de Zarit. Persiste un predominio femenino en la figura del cuidador principal, y convivir con el paciente se correlaciona negativamente con mantener un puesto de trabajo. El estudio cualitativo profundiza en la persistencia del cuidado tradicional familiar, asociado a un concepto mayormente negativo tanto de la institucionalización como de los recursos de apoyo sociosanitarios. Se identifican la ausencia de corresponsabilidad en el cuidado, la estigmatización de la enfermedad y la menor solvencia económica como factores de riesgo de aislamiento y mayor sobrecarga del cuidador, que además no se siente reconocido socialmente.
Conclusiones: Medidas de apoyo encaminadas a la conciliación del cuidado con las responsabilidades laborales, fomentar el cuidado compartido, desestigmatizar la enfermedad de Alzheimer y los propios recursos sociosanitarios podrían constituir herramientas eficaces para disminuir la sobrecarga y favorecer estrategias de afrontamiento adaptativas. Estas medidas podrían mejorar también el equilibrio familiar y repercutir positivamente en un mejor cuidado del paciente.
- English
Introduction and purpose: Alzheimer’s disease is the world’s leading cause of dementia. Its prevalence keeps rising in developed countries in parallel with increasing life expectancy, causing not only major intellectual disability in patients but also extraordinary social and economic costs. Patient´s cognitive and behavioral impairment has a direct impact on their caregivers, who are mainly direct family members. Our purpose is to establish the main coping strategies developed by Alzheimer’s disease patients caregivers. These strategies are defined as behavioral efforts in response to a loss of balance with their environment, once personal resources have been exceeded in the face of extraordinary stress. We also seek to establish a possible influence over these coping strategies of sociodemographic factors, caregiver burden or patients disruptive behavioral symptoms.
Patients and methodology: A total of 49 (n=49) Alzheimer’s disease patients (NIAAA 2011 criteria) and their main caregivers were included. Patients were selected by a neurologist specialised in cognitive impairment, in the Clinical University Hospital of Santiago de Compostela (Spain), which covers a mainly rural area with small towns. A double quantitative and qualitative study was carried out, analysing sociodemographic variables of both patients and caregivers, caregiver burden (Zarit test), coping strategies (Chorot and Sandín coping with stress questionnaire) and disease severity (Global Deterioration Scale, presence of behavioral dysfunction). The quantitative study was complemented by a qualitative analysis of caregiver speeches in order to enrich hypotheses discussion and to develop new ones.
Results: Coping strategies used by caregivers of Alzheimer’s disease patients are mainly adaptive and focused on the problem: olution-centered problem solving, positive reassessment and search for social support. Conversely, the choice of non-adaptive strategies is correlated with a higher overburden index on the Zarit test. Caregivers are still predominantly female. Living together with the patient is negatively correlated with being employed. The qualitative study strengthens the persistence of a traditional family care, which is also associated with a largely negative concept of both nursing homes and public welfare services. An absence of care co-responsibility, a persistent stigmatization of Alzheimer´s disease and a lower income are identified as risk factors for a greater caregiver burden and isolation. Overall, caregivers do not feel socially recognized. Conclusions: Measures aimed at conciliating personal life, care and working life, promoting shared care and de-stigmatizing both Alzheimer’s disease and public welfare services may be effective tools to reduce caregiver burden and favor adaptive coping strategies. These measures may also improve family balance and have a positive impact on a better patient care.
- galego
Introdución e obxectivos: A enfermidade de Alzheimer é a principal causa de demencia en el mundo. A súa prevalencia está aumentando nos países desenvolvidos en paralelo ó envellecemento poboacional, levando consigo non só destrución da consciencia persoal de quen a padece, senón extraordinarios costes económicos e sociais. O deterioro cognitivo e de conduta que leva consigo repercute directamente nos coidadores de estes pacientes, maioritariamente familiares directos. O noso obxectivo é definir as estratexias de afrontamento dos coidadores principais de pacientes con enfermidade de Alzheimer, definidas como esforzos condutuais en resposta á perda de equilibrio entre estes e seu entorno, unha vez excedidos os recursos persoais ante a situación extraordinaria de estrés. Así mesmo, desexamos establecer a posible influencia na elección destas estratexias de factores sociodemográficos , a sobrecarga do coidador ou a alteración de conducta do paciente.
Pacientes e métodos: Incluíronse 49 pacientes con enfermidade de Alzheimer (Criterios NIA-AA 2011) e os seus respectivos coidadores principais, seleccionados nunha consulta específica de Neuroloxía Cognitiva da área sanitaria de Santiago de Compostela, de carácter eminentemente rural e con pequenas cidades. Realizouse un dobre estudo cuantitativo e cualitativo, analizando variables sociodemográficas dos pacientes e dos coidadores, o nivel de sobrecarga do coidador (test de Zarit), estratexias de afrontamento (cuestionario de afrontamento ó estrés de Chorot y Sandín) e gravidade da enfermidade (Global Deterioration Scale, presenza de alteración de conduta). O estudo cuantitativo completouse mediante unha análise cualitativa dos discursos coa fin de descubrir novas hipóteses de traballo e contrastar as previas.
Resultados: O afrontamento dos coidadores dos pacientes con enfermidade de Alzheimer concéntrase principalmente en estratexias adaptativas, centradas no problema: focalización na solución do problema, reevaluación positiva e busca de apoio social. Polo contrario, a elección de estratexias desadaptativas se correlaciona cun maior índice de sobrecarga na escala de Zarit. Persiste un predominio feminino na figura do coidador principal, e convivir co paciente correlaciona negativamente con manter un posto de traballo. O estudo cualitativo afonda na persistencia do coidado tradicional familiar, asociado a un concepto maiormente negativo tanto da institucionalización como dos recursos de apoio sociosanitarios. Identifícanse a ausencia de corresponsabilidade no coidado, a estigmatización da enfermidade e a menor solvencia económica como factores de risco de illamento e maior sobrecarga do coidador, que ademais non se sinte recoñecido socialmente. Conclusións: Medidas de apoio encamiñadas á conciliación do coidado coas responsabilidades laborais, fomentar o coidado compartido, desestigmatizar a enfermidade de Alzheimer e os propios recursos sociosanitarios poderían constituír ferramentas eficaces para diminuír a sobrecarga e favorecer estratexias de afrontamento adaptativas. Estas medidas poderían mellorar tamén o equilibrio familiar e repercutir positivamente nun mellor coidado do paciente.
- español
