Reconocimiento como potenciador de la autonomía y la calidad de vida: Relato de un viaje alrededor de la esclerosis múltiple

• Autores: Juan Pablo Lopera Vásquez
• Directores de la Tesis: Marta Beatriz Gaviria (dir. tes.), Edgar Orlando Arroyave Álvarez (dir. tes.)
• Lectura: En la Universidad de Antioquia ( Colombia ) en 2017
• Idioma: español
• Enlaces
  • Tesis en acceso abierto en: hdl.handle.net
• Resumen
  • español

    El propósito de este estudio fue comprender, a través de un abordaje narrativo, la relación entre reconocimiento, autonomía y calidad de vida, en personas con esclerosis múltiple de la ciudad de Medellín. Para eso construí narraciones acerca de cuatro mujeres y un hombre con esta condición de salud, dos de sus familiares y dos médicoscon experiencia en el manejo de la esclerosis. Además, realicé un trabajo de reflexividad que se ve reflejado en mi voz en cada una de las narraciones, y en los análisis que hago acerca de mis decisiones y de las transformaciones que se fueron presentando a lo largo de esta investigación. Mis reflexiones me llevaron a plantear que el reconocimiento es un potenciador de la autonomía y de la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. A esa tesis arribo luego de analizar las relaciones familiares de las personas con esta condición, las relaciones con sus médicos y las dificultades que encuentran en el sistema de salud y para movilizarse por la ciudad. Me detengo a reflexionar acerca de las ayudas que reciben por parte de la industria farmacéutica, para subsanar falencias en el reconocimiento por parte del sistema de salud, y en las dificultades que encuentran para utilizar los sistemas públicos de transporte. De estas reflexiones, de las posturas teóricas asumidas y de mis decisiones metodológicas derivo aprendizajes para el ejercicio clínico, la salud pública y la ciencia. Dentro de esos se encuentra el asumir la calidad de vida como capacidades humanas y no como mero bienestar o ausencia de enfermedad o de disfuncionalidad. También está el asumir el ejercicio narrativo para descubrir realidades complejas en el ámbito clínico y en la investigación. Por último, mis reflexiones me llevan a plantear el encuentro clínico entre médicos y pacientes, como espacio de co-producción, en el que se puede luchar por el reconocimiento y en el que es posible modificarse mutuamente, para construir salud y generar sociedades más justas.

  • English

    The purpose of this study was to understand trough a narrative approach, the relationship among recognition, autonomy and quality of life in people with multiple sclerosis in the city of Medellin. To do that, i built narrations about four women and one man with this health condition, two of their relatives and two medical doctors with experience in sclerosis management. Besides, i did a work of reflexivity that is reflected in my voice in each of the narrations, and in the analysis i do about my decisions and the transformations that were presented throughout this investigation. My reflections led me to state that recognition is an enhancer of the autonomy and quality of life of people with multiple sclerosis. That is the thesis i arrived after analyzing the family relationships of people with this health condition, the relationships with their doctors and the difficulties they encounter in the health system and the movement in the city. I focus the reflection about the aid they receive from the pharmaceutical industry, to correct the flaws in the recognition by the health system, and in the difficulties they find to use public transport systems. From these reflections, the theoretical positions assumed and my methodological decisions, I derive lessons for clinical practice, public health and science. Within these is to assume the quality of life as human capacities and not as a simple welfare or absence of disease or dysfunction. There is also to take over the narrative exercise to discover complex realities in the clinical setting and in research. Finally, my reflections lead me to consider the clinical encounter between doctors and patients, as a co-production space, in which we can fight for recognition and where is possible to modify each other, to build health and generate fairer societies.