Resumen de Calidad de vida en los cuidadores informales en salud mental: impacto de un programa psicoeducativo
La reforma psiquiátrica asistencial, llevada a cabo en los años 60-70, supuso la desinstitucion ... Los cuidados profesionales fueron sustituidos por cuidados "informales"; los enfermos que viven en sus domicilios van a ser atendidos por familiares y allegados, encontrándose éstos abocados a afrontar su cuidado, con excesiva frecuencia, sin los conocimientos, información, aptitudes y, porque no, actitudes necesarias para asumir esta función (Pacheco 1994). La evolución crónica de los trastornos psicóticos, en la mayoría de los casos, es responsable de un mayor coste social y supone un reto para la Comunidad; las consecuencias adversas que este hecho tiene para los familiares se comenzaron a estudiar a partir de 1950, cuando las instituciones psiquiátricas empezaron a descargar pacientes en la comunidad (Leal 2000). Este nuevo modelo asistencial que mantiene al paciente en su entorno familiar y en su comunidad ha provocado, demasiadas veces, actitudes de rechazo social, cuando no de clara discriminación. Es por ello que en el año 2000 la Asociación Mundial de Psiquiatría lanzó un programa contra la estigmatización de la esquizofrenia (López-Ibor 2004), "La Esquizofrenia abre las puertas", dirigido no sólo a profesionales sanitarios, sino también a las familias de los pacientes, sociedad, medios de comunicación, etc. con la finalidad de conseguir una mejor integración social de los enfermos (López-Ibor 2000). Por otro lado, la asistencia a los pacientes con trastornos mentales no ha constituido una prioridad sanitaria, lo que ha supuesto unas carencias de dispositivos asistenciales, alternativos a la hospitalización absolutamente imprescindibles en ese teórico modelo comunitario. En la actualidad, el porcentaje de las personas con enfermedades mentales crónicas (como es el caso de los psicóticos), que viven en sus casas y atendidos por sus familias, es muy alto. En Gran Bretaña más del 60% de pacientes viven con familiares tras el primer episodio de enfermedad y 2/3 de estos familiares muestran un estrés significativo y una gran carga subjetiva (Barrawclouhg 20009, lo que obliga a implicar a la familia en el equipo terapéutico. El papel de la familia en las psicosis esquizofrénicas puede ser analizado a distintos niveles (Cañas 2004), etiológico, diagnóstico y terapéutico. Desde la etiología, la herencia, la "tara familiar", puede resultar generadora de culpa, provocar un retraso en la búsqueda de ayuda y relacionarse con las características de la alta expresividad emocional (criticismo, sobreimplicación), muy negativa para la evolución; para llegar al diagnóstico suele ser relevante la colaboración de la familia que es quien promueve la consulta y aporta la información necesaria. Pasada la fase aguda su implicación en el tratamiento es decisiva, precisando los ajustes necesarios ante una enfermedad crónica y estableciendo el control de la adherencia al mismo. Y todo ello a la vez que afronta la frustración, la pérdida de expectativas y en suma todas las repercusiones psíquicas y sociales de la enfermedad. La familia tiene que aprender a detectar precozmente los signos de recaída, a dar apoyo emocional y seguridad y a combatir la falta de motivación del paciente (en suma convertirse en un ego auxiliar). Sabemos que entre los pacientes esquizofrénicos alrededor de un 40-60% presentan un síndrome deficitario leve y entre el 20-30% un síndrome deficitario grave (Cañas 2004). Las consecuencias de la enfermedad sobre la familia serán de sobrecarga emocional, de pérdida de posibilidades de realización, necesidades adicionales (apoyo, información etc), incremento de la morbilidad física y psíquica y, sobre todo, una gran inseguridad ante el futuro. Según la OMS, el 85-87% de los cuidados a pacientes crónicos son llevados a cabo por cuidadores informales o cuidadores no formales (CFN), como prefieren llamarle algunos autores, habitualmente un miembro determinado de la familia, conocido como "cuidador principal" (Argimón 2003). Esta sobrecarga se traduce no sólo en un claro incremento de tareas sino también del tiempo dedicado al paciente y repercute, de un modo significativo, en la calidad de vida del cuidador, hecho que analizaremos más detenidamente.
