Impacto de la donación de órganos en familiares que han vivido la experiencia: estudio fenomenológico
- Autores: Purificación Gironés Guillem
- Directores de la Tesis: Manuel Lillo Crespo (dir. tes.)
- Lectura: En la Universitat d'Alacant / Universidad de Alicante ( España ) en 2016
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Rafael Manuel Ortí Lucas (presid.), Juan Diego Ramos Pichardo (secret.), María del Carmen Neipp López (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Ciencias de la Salud por la Universidad de Alicante
- Materias:
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- Tesis en acceso abierto en: RUA
- Resumen
El trasplante se ha convertido en un acontecimiento social de primera magnitud. España ocupa un lugar relevante en el contexto internacional en materia de donación y trasplante de órganos, tejidos y células. Según Matesanz (2008), desde 1992, nuestro país ocupa el primer lugar indiscutible en cuanto a la actividad de donación y de la mayoría de los trasplantes de órganos sólidos, con unos resultados cualitativos equiparables o superiores a los de países con una larga tradición científica y tecnológica. El sistema español ha dado sobradas pruebas de efectividad y solidez. La actividad de donación y trasplante es tomada como referencia en el mundo entero y es motivo de orgullo para nuestros profesionales y nuestra sociedad. Nuestro sistema es desde hace ya años, es visto por las instituciones Europeas como un referente, lo que ha culminado en la Directiva del Parlamento Europeo de 2010/45/EU de 7 de julio, en la que aplica “el Modelo Español” en el ámbito geográfico de los Estados miembros.
En un estudio en EEUU se concluyó, que los trasplantes de órganos han aumentado en 56 años de vida adicional (ONT, 2011). Los países pioneros en este campo están observando cual es el secreto de este éxito mantenido. Se trata de apostar por la actividad que tiene mejor relación coste-beneficio de todo el sistema de salud. La Organización Mundial de la Salud (OMS) asume nuestros criterios y pone en valor la difusión del Modelo Español a otros países. Todo el mundo quiere saber qué es lo que hemos hecho. Uno de los pilares fundamentales es la estructura sólida de los Coordinadores de Trasplantes en todos los centros públicos del país, que aporta mayor valor y mayor garantía. Otro es la formación específica. Uno de los más importantes es el Curso de Entrevista Familiar para la Donación, que proporciona herramientas para afrontar la situación. Otro de los sustentos más importantes es el intercambio de órganos, vertebrador, sin fronteras, con el objetivo de maximizar el aprovechamiento de órganos.
Mejoras en la atención al paciente neurocrítico, están determinando un descenso progresivo en la potencialidad de donación en muerte encefálica en nuestro país (ONT, 2012). Las nuevas tecnologías y los tratamientos más agresivos en el control del edema cerebral han reducido mucho la isquemia post edema, lo que da nuevas salidas a este tipo de pacientes que afortunadamente no siempre desembocan en muerte encefálica, lo que ha cambiado el perfil del donante. Por otro lado la prevención y los avances hacen que las listas de espera crezcan de manera exponencial con lo que el desequilibrio, siempre es a favor de la escasez de órganos.
España revalida un año más su liderazgo mundial en donación y trasplantes y vuelve a batir su propio récord, con máximos históricos en trasplante renal y cardíaco, gracias a la generosidad de 1.851 donantes lo que hace crecer la tasa hasta 39,7 donantes por millón de personas (ONT 2015). Uno de los puntos de mejora es la negativa familiar a la donación de órganos. A pesar de las campañas de donación, todavía existen cerca de un 15,3% de familiares de donantes potenciales aptos para donar sus órganos que se niegan a la donación de los órganos de sus seres queridos.
En España, la Ley 30/1979 de 27 de octubre, es de consentimiento presunto. Según la cual, todos los españoles somos donantes. El consentimiento presunto permite proceder a la extracción de órganos y tejidos si la persona no ha dejado constancia expresa respecto a su oposición a la donación, exigiendo el respeto a quien en vida se haya manifestado en contra, no siendo imprescindible el que se haya manifestado por escrito sino que puede haber sido expresada de manera verbal. En este sentido, hay que dejar justificante de que la persona a quien corresponde dar la conformidad para la extracción, debe solicitar a la familia información sobre la voluntad del fallecido, por lo que en última instancia y en caso de objeción, prevalece por encima de la legalidad, la opinión de los miembros de la familia en consonancia con lo expresado por (Angoitia, 1996), en que el garante de la voluntad del finado es su familia, ampliando el cerco a sus allegados. Los Coordinadores de Trasplantes y los médicos responsables de la donación, están obligados a confirmar y a rastrear la historia clínica, el registro de voluntades anticipadas y todos los sitios donde pueda existir la posibilidad de su negativa. En el documento que se les da a firmar (Anexo II), no se les pide autorización para la donación, si no que se les pregunta si conocen que el finado se opusiera en vida. Esta circunstancia acaba convirtiendo la voluntad de la familia en la verdadera autorización. Sin embargo, en nuestra experiencia hemos podido constatar, en algunos casos que, los familiares no se encuentran en las circunstancias más adecuadas para tomar esa decisión (Gómez, 2008). En este sentido, parece razonable pensar que los familiares de los donantes viven una de las experiencias más dramáticas de su vida por la pérdida de su ser querido, tras la que se sucede la toma de una decisión muy importante y transcendental, dándose la connivencia de ambas cuestiones en un espacio corto de tiempo. La negativa familiar a la donación de los órganos de sus seres queridos fallecidos, supone todavía un porcentaje elevado (del 15,3% en el año 2015 en España, según datos de la ONT).
En este sentido, la entrevista familiar para donación de órganos es un elemento principal para el proceso de donación, al que los Coordinadores de Trasplantes (CT) deben prestar toda la atención que precise. Tiene dos partes bien diferenciadas: la primera es la comunicación de la muerte encefálica (si es el caso), normalmente notificada por el médico que habitualmente trataba al paciente o por el médico de guardia. En esta primera parte, los Coordinadores de Trasplantes solemos estar presentes, ya que supone una fuente de información importante para nosotros, que nos permite conocer qué explicación han recibido y como es su respuesta, lo que nos ayudará a abordar de la mejor manera la segunda parte de la entrevista para la solicitud de la donación.
Esta segunda parte constituye el centro nuclear de la entrevista de donación y nos proporciona información sobre la situación adecuada para la donación de órganos por parte de los familiares, que han de tomar la decisión de donar o no, los órganos de sus seres queridos fallecidos. Es éste, un tema delicado que no se puede ni debe plantearse abiertamente sin tener previstos recursos de apoyo.
Los Coordinadores de Trasplantes en este contexto, retomando la información aportada por el médico comunicante del fallecimiento y por las revelaciones en forma de mensaje que nos llegan desde las reacciones de los familiares, establece una Relación de Ayuda con el fin de producir alivio emocional y favorecer la realización de su duelo (Gómez, 2008). Siguiendo a esta misma autora, el inicio del contacto es ofrecer ayuda a la familia, empatizar con ella y ponerse al servicio de sus necesidades. Sólo cuando la familia muestra síntomas de haber entendido la muerte encefálica y la irreversibilidad de la situación, es cuando se puede plantear el tema de la donación, preguntándole cual sería su opinión, utilizando argumentos de generosidad y solidaridad, tratando de hacer que la muerte de su familiar no sea estéril, convirtiéndolo en el máximo acto de generosidad posible.
Siguiendo lo previsto por la Ley 30/1979 sobre Extracción y Trasplante de Órganos, se les pregunta sobre si conocen cual era la voluntad del finado respecto a la donación. Se responde a sus dudas y preguntas. Siempre se respeta la voluntad de la familia. Si es necesario se les deja un periodo de tiempo para que lo hablen en la intimidad, o se facilita el contacto con algún otro familiar que sea relevante para ellos. Se le facilita la visita al paciente para despedirse, explicando todas las dudas si es su deseo. En todo caso se concluye la Relación de Ayuda aunque la respuesta a la donación sea negativa. Se les entrega una tarjeta con nuestro teléfono para cualquier duda y a los que haya sido positiva, se les manda una carta de agradecimiento personalizada (Anexo III), con el fin de dar opciones para terminar cualquier tema que no haya quedado zanjado. Algunas familias siguen contactando con nosotros al cabo de muchos años, probablemente con un duelo no concluido.
Con el fin de avanzar un poco más, en un intento de entender a las familias que pasan por esta situación y su toma de decisiones de donar o no donar los órganos de sus seres queridos fallecidos, es por lo que creemos necesario establecer un abordaje cualitativo de este suceso, basándonos en la fenomenología para acercarnos a los “significados” que los acontecimientos tienen para ellos, con la hipótesis de que aproximarnos a sus sentimientos nos permitirá saber cuáles son sus puntos de interés y nos facilitará una mejor Relación de Ayuda.
En esta investigación tendremos en cuenta sólo la muerte encefálica o “muerte cerebral” ya que genera una situación diferente a las familias. Hay un impacto brusco por el accidente (ya sea tráfico, caída o Accidente Vascular Cerebral ACV), pero hay unas expectativas de recuperación al ingresarlo en un hospital para tratar de salvar su vida. Debemos tener en cuenta que en esta situación, el paciente ingresa vivo en el hospital, grave pero vivo. Lo primero es salvar su vida, intentar medidas que le permitan seguir viviendo. La muerte se produce estando ya ingresado. Si el paciente estuviera en un medio externo, la muerte cerebral y la muerte cardíaca serian casi simultáneas. Una provocaría a la otra. Es la circunstancia de que esto suceda estando conectado a un respirador lo que produce que, aunque se haya producido el cese de las funciones cerebrales (muerte de la persona) conectado a un respirador, permite que se puedan mantener de manera artificial (con drogas y otras medidas) el sistema circulatorio en el resto del organismo (que no en el cerebro, lamentablemente) lo que permite una buena oxigenación de los órganos vitales y da un tiempo limitado para desarrollar la logística de la donación de órganos. Después de la muerte neurológica, el colapso circulatorio se produce dentro de horas por más que haya intervención médica. (Vyas, H. et al. 2015). El objetivo del mantenimiento del paciente antemortem es mantener la presión de perfusión cerebral para salvar el cerebro, mientras que el objetivo postmortem es mantener la perfusión de los órganos en el caso de que pueda ser un donante potencial. Esta situación, según nuestra ley (Real Decreto 1723/2012, Anexo I) tiene que ser corroborada por tres médicos, uno de ellos Neurólogo o Neurocirujano, siguiendo un protocolo estricto, por el que, si cumple criterios, se firma la hora de la muerte de la persona, independientemente de que sea donante o no.
Cuando se llega a esta ésta situación, cuando las cosas van a peor y se diagnostica la muerte encefálica, se produce una incredulidad por parte de la familia que unida al mantenimiento del cadáver dificulta la aceptación de la muerte. Realmente esta situación proporciona la oportunidad de donar los órganos a otras personas que lo necesitan. Oportunidad que no todo el mundo tiene aunque se haya manifestado a favor. Es el momento en que, una vez comunicado el fallecimiento, vamos a intervenir los Coordinadores de Trasplantes.
La justificación del tema a estudio en esta Tesis Doctoral, es la consecuencia de la experiencia vivida durante 25 años, el desasosiego que se siente frente a una familia que sufre y el convencimiento de que una mejor preparación nos permitiría ser más eficaces en la Relación de Ayuda; tal vez se conseguirían más órganos pero sobre todo se consolaría más a las personas. El dolor de las familias no cambia ni se mitiga por más que nos hayamos modernizado. Probablemente uno de los factores más importantes son la sorpresa, la premura, la forma de presentarse de la muerte; algo para lo que no estamos preparados. Siempre nos parece demasiado pronto.
Durante la entrevista familiar tratamos de aplicar todas las recomendaciones de los grupos más avanzados. Es importante darles tiempo para que entiendan y acepten la situación. En nuestra experiencia poseemos argumentos que nos han revelado que la visión de los familiares impactados por la situación, dista mucho de la realidad o en todo caso, de la visión de los profesionales. Esta situación crea una barrera que nos hace ser menos efectivos para poder comprender sus intereses y poder aplicar una relación de ayuda eficaz, único medio para ayudarles a realizar el duelo según Gómez (2008).
Como pregunta de investigación, nos preguntamos saber lo que sucede cuando se le dice a la familia que su pariente recién fallecido, está en situación de donar los órganos. ¿Qué sucede cuando se le piden los órganos? ¿Cómo se le dice? ¿Se hace adecuadamente? ¿Cómo se sienten? ¿Cómo reaccionan? ¿Por qué se niegan? ¿Qué factores afectan? La trascendencia y relevancia del estudio la contemplamos en la preeminencia que tienen los trasplantes de órganos, que se han convertido desde los últimos 20 años en una opción terapéutica que proporciona una segunda oportunidad a mucha personas y mejoran la calidad de vida de muchas otras. Cada vez se indica más el trasplante por lo que se incrementan las listas de espera. Esto hace que, a fecha de hoy no haya órganos suficientes que cubran las necesidades de los pacientes que esperan un trasplante, por lo que la ética interviene en gran medida en la asignación de los órganos.
El proceso de donación de órganos es complejo y requiere de unos profesionales expertos que organicen el procedimiento, ya que lo imprevisto de la existencia de un donante hace que haya que acelerar y tutelar todos los pasos para minimizar los tiempos y que se puedan implantar adecuadamente en los receptores. Los Coordinadores de Trasplantes o los Equipos de Coordinación de Trasplantes en los hospitales con mayor actividad, están entrenados especialmente para ello, lo que es una de las claves del Modelo Español, que nos ha puesto en el primer lugar del mundo en donantes por millón de población desde más de dos décadas. (Matesanz, 2014).
Hay varias cuestiones que han supuesto el desarrollo de lo que se reconoce internacionalmente como el Modelo Español, como la implementación de los Equipos de Coordinación de Trasplantes en cada uno de los hospitales del país, con una actitud activa hacia la donación de órganos, dando posibilidad de que una persona después de su muerte ayude a salvar a otras; otra es la ley de consentimiento presunto. La sociedad ha tomado conciencia, transformando la muerte en un hecho generoso. Sin embargo, la ley exige a los Coordinadores de Trasplantes que averigüen y respeten la voluntad del finado, no siempre escrita, por lo que es preciso consultar a sus allegados sobre cuál era su voluntad.
El empleo de la Investigación Cualitativa en este caso, es para permitir adentrarnos en el significado de los acontecimientos para quienes los viven. El paradigma cuantitativo no nos sirve para explicar este problema.
Las razones para la negativa familiar son tan variadas, intervienen tantos factores, como la premura de tiempo desde la comunicación de la muerte hasta el abordaje de la donación de órganos, un acontecimiento casi siempre no esperado, sensación de maltrato por el Sistema de Salud, que las cosas no se han hecho bien, problemas familiares de relación y desestructuración familiar, situación económica, etc. La causa más frecuente es la falta de aceptación (o desconocimiento) de la muerte encefálica y dificultades con la realización del proceso de duelo, por lo que sólo se puede valorar la entrevista desde el punto de vista cualitativo.
Este segundo aspecto constituye el núcleo central de nuestra investigación para esta tesis doctoral. En este sentido, su planteamiento se fundamenta en la necesidad de conocer cuáles son los significados que tienen los acontecimientos que les suceden a las familias cuando pasan por la pérdida de un ser querido y que a continuación se les explica que están en condiciones de donar sus órganos y se les pregunta por la opinión del finado al respecto, pidiéndoles el consentimiento para la donación, lo que nos ha motivado a hacer este estudio cualitativo fenomenológico según el método de Giorgi (1985-2005), con la intención de acercarnos y comprender sus sentimientos, sus emociones y necesidades.
La fenomenología es el estudio de los fenómenos del mundo como las experimentadas por los seres conscientes y es un método para estudiar estos fenómenos. Cuando un fenomenólogo utiliza el término "fenómeno", quiere decir que todo lo que es dado en la experiencia debe entenderse simplemente como el correlato de un acto de conciencia y debe ser descrito con precisión como se presenta. La Fenomenología ve los hechos tal como se presentan en la conciencia. No es objetiva. Se produce la “Interioridad”. (Osuna, E., s.a.).
La investigación cualitativa en la disciplina de Enfermería, tiene solo varias décadas de investigación con fundamento. No puede descubrirse hasta el final del proceso, sin poder mostrar sus medios o herramientas empleados para realizarla, por lo que es considerada como “débil” (Morse, 2005:26-27). Lo que el científico piense, haga, registre o analice se puede describir y explicar, pero el proceso interno específico por medio del cual el científico “sabe”, no puede exhibirse para ser inspeccionado (May, K., en Mrose, 2005:40). En el paradigma cualitativo, ¿cuándo sabe el científico? La técnica y el rigor no pueden explicar por completo qué hizo pasar al analista de la confusión a la luz. Nos obliga a considerar elementos que trascienden el método (May, K., en Mrose, 2005: 42). La experiencia del investigador le da la capacidad de reconocer patrones, de reconocer semejanzas y diferencias (May, K., en Mrose, 2005: 47).
Utilizamos el Método de Giorgi, basado en las teorías de los antiguos psicólogos como Husserl, Heidegger, Merleau Ponty y Van Manen entre otros. Realiza una descripción de las características particulares de cada sujeto, que se manifiestan de forma específica según la situación en que se desarrolló la vivencia. Se integra la interpretación de las diferentes unidades de significado categorizadas y trasformadas que refleje tanto “el qué” de la experiencia como “el cómo”. Se refiere a la totalidad de las experiencias vividas pertenecientes a una sola persona según se presentan en la conciencia. Es el medio de acceso a esas experiencias. El objetivo es llegar a conocimiento de una persona individual con el fin de intervenir más adecuadamente con ella. Para Amadeo Giorgi, la fenomenología se refiere a la totalidad de las experiencias vividas pertenecientes a una sola persona según se presentan en la conciencia. Es el medio de acceso a esas experiencias. El objetivo es llegar a conocimiento de una persona individual con el fin de intervenir más adecuadamente con ella. La reducción fenomenológica dirige a uno a dar un paso atrás y describir y analizar el hecho. Lo que se consiguen son partes conocidas como "unidades de significado".
La actitud y la actividad del investigador son las que conforman esas “unidades de significado". “Están orientadas al descubrimiento" por lo que es necesaria una actitud lo suficientemente abierta como para que surjan significados inesperados.
Consideramos participantes los familiares principales de los donantes de órganos habidos en el Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia durante los años 2005 a 2011 que vivieran en la ciudad de Valencia.
El muestreo fue intencionado por conveniencia (Glaser y Strauss, 1967), dada la dificultad en conseguir informantes, ya que no todos se prestan a revivir sus recuerdos.
La metodología empleada fue la entrevista en profundidad, que es el arte de obtener información por medio de la formulación de preguntas y la escucha en una conversación entre dos personas.
El objetivo general que nos planteamos es, percibir lo que viven los familiares en el momento en que se les informa de la muerte de su pariente y se le ofrece la opción de donación de órganos, lo que nos lleva a unos objetivos específicos o secundarios: • Averiguar lo más reciente en la producción científica respecto de los sentimientos y las percepciones de las familias cuando se solicita la donación de órganos.
• Detectar las unidades de sentido más importantes para la familia en nuestro ámbito.
• Observar los factores que intervienen en la reacción de las familias.
• Identificar las coincidencias entre las familias.
• Detectar y explicar las rutas más frecuentes.
• Entender cómo han vivido con ello.
Las emociones y experiencias expresadas por los familiares en la entrevista de donación, implementada desde presupuestos metodológicos de la investigación cualitativa, utilizados frecuentemente por la disciplina enfermera, facilita la determinación de los sucesos que pasan por la mente de las familias y nos dispone a hacer diagnósticos de enfermería que permiten tratar los problemas que plantean.
Hemos tratado de respetar las expresiones que los entrevistados han utilizado, así como el contenido prácticamente intacto de las entrevistas, ya que son de una riqueza tal, que nos parece suficientemente clara y explícita, muchas veces sin necesidad de explicaciones añadidas. Nuestros datos están tan llenos de “significados” que muchas veces no necesitan más explicación. Hablan por sí mismos. (Wolcott, 1994) El conocimiento de las “rutas” seguidas por las familias en la expresión de sus sentimientos ante la muerte del familiar y la propuesta de donación de órganos, nos faculta para la elaboración de estrategias destinadas a mejorar el número de respuestas positivas a la donación de los órganos. Sin embargo, falta muestra; habrá que seguir investigando para llegar a esta conclusión.
La principal limitación de este estudio es la selección de la muestra, o más bien la respuesta de las familias que se han prestado a participar. La mayoría de ellas, tienen un recuerdo positivo de la donación de los órganos, un duelo todavía no concluido e incluso la necesidad de compartir la experiencia.
Las que no tienen tan buenos recuerdos, simplemente no han querido participar, sobre todo las que dijeron “no” a la donación.
El análisis de los resultados nos ha permitido encontrar los siguientes hallazgos: • La pérdida del ser querido es el problema fundamental en esta situación.
• La pérdida eclipsa cualquier otra cuestión, inclusive la donación.
• La muerte, anteriormente ausente de sus vidas, se hace presente y toma especial protagonismo en su recuperación.
• Se separa claramente de la donación de órganos.
• La familia no está en las mejores condiciones para tomar la decisión.
• La donación de órganos, en general es una escapatoria a sus sentimientos.
• La donación de órganos suele ser en su mayoría un aliciente para superar de duelo.
• En el caso de nuestras familias la donación, a largo plazo, es un consuelo • La aceptación tarda en surgir. Aparece suavemente.
• El acompañamiento es valorado como muy importante para la familia.
• Necesitan tiempo. Apoyo, afecto, compartir la presión.
• Suelen magnificar los recuerdos.
• Afloran sentimientos de impotencia y rabia. El algunos casos hay una cierta evitación.
• Se siente resentida su salud.
• Toma especial relevancia el apoyo de la familia.
• Hay cambios en su manera de afrontar la vida.
• Hay conciencia de aprendizaje y crecimiento.
Se destacan cuatro evidencias en el momento de la solicitud de donación: 1) La pérdida del ser querido es el problema fundamental en esta situación. 2) El acompañamiento es valorado como muy importante para la familia. 3) La muerte encefálica es difícil de comprender por la familia. 4) El trato recibido con anterioridad a la muerte, las deficiencias del S.S. afecta a la respuesta la donación. Se hacen una serie de recomendaciones al respecto.
Como resumen de las conclusiones diremos que el conocimiento de la experiencia y su significado para los familiares del fallecido, puede aportar las pautas de actuación de la entrevista durante el proceso de donación de órganos, mejorando así los resultados del mismo.
