Representaciones de la insuficiencia renal crónica: afrontamiento y adherencia al tratamiento
- Autores: Esperanza Vélez Vélez
- Directores de la Tesis: Ricardo José Bosch Martínez (dir. tes.), M. Pilar Lacasa Díaz (codir. tes.)
- Lectura: En la Universidad de Alcalá ( España ) en 2010
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Eladio Montoya Melgar (presid.), María Luisa Rodríguez Hernández (secret.), Gema Martín Seoane (voc.), Juan José Plaza Pérez (voc.), Azucena Pedraz Marcos (voc.)
- Materias:
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- Resumen
- español
Introducción: El cuidado integral de la insuficiencia renal crónica requiere que ésta sea entendida no sólo como daño orgánico sino como la forma en la que el individuo la padece. Son muchos los autores que desde diferentes enfoques disciplinares abogan por la necesidad de incorporar las representaciones de los pacientes sobre su condición en el ejercicio profesional del cuidado de la salud por los beneficios que pueden aportar a la atención del paciente. La investigación de las ideas intuitivas de la enfermedad, sus representaciones mentales, nos ayuda a conocer y entender la forma en la que el paciente percibe e interpreta su situación y las decisiones que adopta sobre su cuidado, un conocimiento que debería incluirse en los programas formativos de los pacientes si queremos que sean mínimamente exitosos. La representación de la enfermedad viene determinada por una serie de factores tales como las causas, sus consecuencias, la cronicidad, los síntomas que produce, su potencial recuperación. El objetivo de este estudio es doble: identificar las ideas intuitivas sobre el sistema renal y la insuficiencia renal crónica entre pacientes y población general, y explorar la relación entre las representaciones de la enfermedad, el estilo de afrontamiento y la adherencia al tratamiento en una muestra de pacientes afectos de insuficiencia renal crónica y en programa de hemodiálisis.
Metodología: Utilizando una metodología cuantitativa, se diseñó un estudio en dos fases con muestras y diseños con matices distintos. La primera fase aborda la identificación y análisis de las ideas y percepciones que sobre el riñón y la insuficiencia renal crónica mantienen pacientes y población general. El diseño en esta fase es descriptivo trasversal con fines comparativos. Por muestreo no probabilístico por cuotas se seleccionaron los 120 participantes que conforman la muestra. Los participantes se dividieron en cinco grupos dependiendo de su nivel de interacción con la enfermedad. Para identificar y analizar las ideas intuitivas se diseñaron dos tareas que implican la cumplimentación de dos cuestionarios, un cuestionario diseñado ah hoc para la identificación de ideas intuitivas y el Cuestionario de Creencias Sobre la Enfermedad (CCSE). En la segunda fase el objetivo general es explorar la relación entre percepciones de la enfermedad, afrontamiento y adherencia al tratamiento en una muestra de 111 pacientes en programa de hemodiálisis. Se diseñó un estudio descriptivo trasversal con fines predictivos. Para la recogida de datos se han utilizado una hoja de datos demográficos y médicos, el Cuestionario de Percepciones de la Enfermedad Revisado (versión española), el Cuestionario de Afrontamiento del Estrés y el test de Morisky-Green, todos ampliamente utilizados en el estudio de las representaciones de la enfermedad, el afrontamiento y la adherencia al tratamiento. Se han utilizado análisis estadísticos de correlación y de regresión para determinar la relación entre representaciones, afrontamiento y adherencia. También se ha utilizado el análisis de regresión logística multivarible para determinar la habilidad predictiva de las distintas dimensiones de las representaciones de la enfermedad y de otras variables sociodemográficas sobre las variables dependientes: los distintos estilos de afrontamiento y la adherencia a la enfermedad.
Resultados: En un primer nivel de análisis, las ideas sobre la enfermedad y sobre el riñón parecen responder al modelo científico; un análisis más profundo de estas respuestas descubre los modelos cotidianos que sustentan esas primeras respuestas superficiales y situacionales, modelos en ocasiones muy alejados de la ciencia. Los distintos grupos de participantes discrepan en las ideas intuitivas y percepciones que mantienen sobre la enfermedad. El análisis de regresión realizado en la segunda fase ofrece los distintos modelos predictivos para los dos estilos de afrontamiento analizados y la adherencia al tratamiento. La proporción de la variabilidad de adherencia, de afrontamiento proactivo y afrontamiento de escape que los modelos diseñados son capaces de explicar es de un 56,5%, un 24,8% y un 26,7%, respectivamente; porcentajes todos mejorables, lo que indica que es posible una predicción más precisa. El uso de una muestra más grande y de diseños longitudinales contribuiría a mejorar los modelos.
Conclusiones: En oposición al modelo científico, pacientes y población general comparten la idea de que la insuficiencia renal crónica es curable, depende en gran medida del azar y de hábitos de conducta y es menos grave de lo que opinan el grupo de expertos en el cuidado de pacientes renales. La experiencia con la enfermedad aporta más información (no necesariamente conocimiento) que es recordada en función de la utilidad para lograr un mayor bienestar o una mejora de los cuidados. La naturaleza y el grado de conocimiento que tienen los pacientes sobre su enfermedad constituye un importante predictor de adherencia. La percepción de control de la enfermedad, la coherencia que ésta tiene para el paciente y la percepción de cronicidad son componentes de las representaciones de la enfermedad que determinan el uso de las distintas estrategias de afrontamiento analizadas.
- English
Introduction: Integral care of end-stage renal disease patients requires the disease to be understood not only as organic damage but also as an illness and the way in which patients suffer from it. Many authors from different disciplinary approaches defend the benefits for patient care derived from the incorporation of patient illness representations in the professional field of health care. Research on intuitive ideas related to illness and the patient’s individual perception of their disease, can contribute to the understanding of the way in which a patient perceives and reinterprets the situation they are experiencing, and hence to explain illness-related behavior. This knowledge should be included in patient-oriented educational programs if we want them to be minimally successful. An individual´s personal view of illness is determined by a variety of factors including the cause of the illness, its consequences, chronicity, related symptoms, and the potential for recovery. The study has an overall double aim: to identify intuitive ideas about the renal system and the end-stage chronic disease among a sample of patients and general population, and to explore the relationship among illness perceptions, the way patients cope with it and their adherence to treatment in a sample of patients suffering from chronic kidney disease and receiving hemodialysis replacement therapy.
Methods: Using a quantitative research methodology, a two- phase cross-sectional research design was used for this study. Identification and analysis of individual´s ideas and perceptions about the kidney and the disease was approached in the first phase of the study. A non probabilistic sample of 120 participants was recruited. The participants were divided into five groups according to the interaction level they had with the disease. Two tasks which implied answering questionnaires were designed to identify and analyze their intuitive ideas. An ad hoc questionnaire was then designed to identify intuitive ideas, and the second questionnaire used in this phase was the Cuestionario de Creencias Sobre la Enfermedad (CCSE). The main goal of the second phase of the study was therefore to explore the relationships among illness representations, coping and adherence to treatment. A consecutive case sampling method was used for patient recruitment; finally 111 patients in hemodialysis treatment formed the sample. Data were collected using self report information obtained from a demographic data form, the Illness Perception Questionnairerevised (Spanish version), the Cuestionario de Afrontamiento del Estrés and the Morisky Green test, all widely used to study illness representations, coping and adherence. Multiple regression analysis was then used to determine the predictive ability of the dimensions of illness representation and other sociodemographic variables on the dependent variables: the different ways of coping and adherence to treatment.
Results.: On a first level of analysis, ideas about renal disease and the renal system seem to respond according to the scientific model; a more profound analysis of these answers revealed the everyday models supporting these superficial and context-based answers. Discrepancies were found among intuitive ideas and perceptions held among the different groups of participants. The regression analysis carried out in the second phase of the study offers the different models found to predict coping strategies and adherence to treatment. Variability proportion of adherence, proactive coping and avoidance coping explained for the regression models is 56,5%, 24,8% and 26,7%, respectively; all of them can be improved, indicating that more accurate predictions of the dependent variables are possible. Further research using a larger sample and longitudinal designs is suggested.
Conclusions: As opposed to what scientific models defend, patients and general population share the idea that chronic renal disease is a curable condition, that its appearance depends mainly on chance and behavioral patterns, and that it is a less serious condition than what experts in renal care state. Suffering the disease offers more information about it (not necessarily knowledge) and this information is recalled according to its usefulness in feeling better and in achieving an improvement in health care. The nature and the level of knowledge patients have about their disease is an important predictor of their adherence to treatment. The perception of control over the disease, the illness coherence (degree to which patients identify with it) and the perception of a chronic course of illness are dimensions of the illness representations which determine the use of the different coping strategies analyzed.
- español
