Data protection and the processing of personal data of very preterm (VPT) and very low birth weight (VLBW) children for scientific health research

• Lopes, Inês Camarinha ^[1] ; Julia Doetsch ^[1] ; Maria Regina Redinha ^[1] ; Henrique Barros ^[1]
  1. [1] Universidade Do Porto

     Universidade Do Porto

     Santo Ildefonso, Portugal

     
• Localización: Revista Electrónica de Direito. RED, ISSN-e 2182-9845, Vol. 20, Nº. 3, 2019, págs. 88-112
• Idioma: inglés
• Títulos paralelos:
  • A proteção de dados e o processamento de dados pessoais de crianças nascidas muito prematuramente ou com peso muito baixo para a investigação científica na área da saúde
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• Resumen
  • português

    O presente artigo surge no âmbito do projeto ‘RECAP preterm – Research on European Children and Adults Born Preterm’ financiado pelo programa de investigação e inovação European Union’s Horizon 2020 com acordo de financiamento N.º 733280.

    No seio deste projeto, o ISPUP desenvolveu um relatório cujo objetivo foi descrever e comparar os desafios e as oportunidades do processo de recolha e ligação de dados, apresentado em Setembro 2019.

    Agora, procuramos discutir o tema focando-nos no Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) e na lei nacional, analisando criticamente como é o regime legal do acesso aos dados de saúde e educacionais rotineiramente recolhidos e seu posterior uso na investigação científica.

    Os principais resultados do presente artigo são a reflexão sobre as dificuldades com as quais a investigação científica se depara e a ponderação de futuras alterações legislativas, num mundo onde a proteção dos dados é uma das preocupações políticas prioritárias.

    Apesar de a investigação científica na área da saúde ser reconhecida pelos Direitos Internacional, Europeu e Nacional como uma mais-valia para o desenvolvimento da sociedade, este artigo procura demonstrar que as possibilidades de acesso e uso de dados pessoais, incluindo dados sensíveis, não são amplas.

  • English

    The present article emerges from the project ‘RECAP preterm – Research on European Children and Adults Born Preterm’ which has received funding from the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement No 733280.

    Under this project, a report, whose objective was to describe and compare the Challenges and Opportunities of Record-Linkage Processes, was developed by an ISPUP partner and presented in September 2019.

    Now, we discuss the issue focused on General Data Protection Regulation (GDPR) and national law, with a critical view as to how the legal regime for accessing routinely collected health and educational data and its subsequent processing for research purposes.

    The main results of this article are the reflection on the difficulties that scientific research faces and the consideration of future legislative changes in a world where data protection is a priority policy concern.

    Although scientific research in health is recognised by International, European and National law as an asset for the development of society, this article seeks to demonstrate that the possibilities for access and use of personal data, including sensitive data, are not broad