Resumen de Encuesta nacional sobre las vivencias de las personas con enfermedad celíaca en España: Proyecto CELIAC-SPAIN
Francesc Casellas Jordá, Federico Argüelles Arias, Rosa Burgos Peláez, María van der Hofstadt Rovira
Introducción: la enfermedad celíaca (EC) es muy bien conocida, pero no así las percepciones y necesidades de los pacientes. Objetivo: determinar en nuestro entorno la repercusión de la EC en la vida del paciente celíaco tanto en las vertientes del diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la EC. Material y métodos: encuesta telemática autoadministrada, realizada entre mayo y julio del 2019, y dirigida a socios de FACE. Se han definido tres perfiles de participantes: adultos diagnosticados en la edad adulta, adultos diagnosticados en la infancia y padres/tutores de niños celíacos. Resultados: se han incluido 540 encuestas (343 celíacos adultos, 58 celíacos desde niños y 139 padres/tutores) procedentes de todas las comunidades autónomas. En el proceso diagnóstico destaca la demora diagnóstica (de hasta 2 años) y las limitaciones para hacer el cribado de los familiares. Tras el diagnóstico cerca del 20 % de adultos no refieren seguir ningún control. Padecer una EC genera distintas reacciones, pero es muy común la preocupación y la limitación de la calidad de vida. En cuanto a la dieta sin gluten, el 90 % de pacientes se consideran buenos cumplidores, que se acompaña de una mejora de los síntomas y ganancia ponderal. El seguimiento de la dieta limita la vida diaria de los pacientes. Los productos manufacturados sin gluten se consideran caros, con etiquetado poco claro y poco apetecibles. Conclusiones: los resultados del proyecto “CELIAC-SPAIN” demuestran que aún quedan muchos aspectos por mejorar en la EC, tanto el diagnóstico como en el seguimiento y en facilitar el acceso a los productos sin gluten.
