A proteção de dados pessoais na saúde: o quanto avançamos desde o caso Henrietta Lacks?

• Marianna Gazal Passos ^[1]
  1. [1] Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul

     Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul

     Brasil

     
• Localización: Direitos fundamentais na perspectiva ítalo-brasileira. Vol. II / Fábio da Silva Veiga (dir.), Filippo Viglione (dir.), Vincenzo Durante (dir.), 2021, ISBN 9789895486984, págs. 515-529
• Idioma: portugués
• Títulos paralelos:
  • The protection of personal data in health: how far we have advanced since the Henrietta Lacks case?
• Enlaces
  • Texto Completo Libro
• Resumen
  • English

    The present work seeks to investigate the evolution of the right to privacy, for this it is used, as an illustrative example, what happened with Henrietta Lacks, given the notoriety of the case for violation of privacy in relation to health data. The choice to use this case stems from the fact that it treats abuses in relation to sensitive data that relate to values directly linked to personality, that is, health data. Thus, after presenting the context, we start to discuss the evolution of the right to privacy, making a brief resumption of paradigmatic jurisprudential cases on the subject, which allows a better understanding of the importance of this right, until we reach the laws that protect data protection, as a means of ensuring in a dynamic network society that situations such as Henrietta do not happen. The work, in particular, turns to the Data Protection Law in the Brazilian scenario, which, despite being recent, has predictions about sensitive data and thus places them as information thatdeserves special care, being more serious any violation that occurs with them. This aims to demonstrate how much has evolved in this area since the case of Henrietta and to consider whether the new legislative forecasts would be able to avoid cases like this, since today we live in a society in which much more personal data circulates than in the time of the Lacks family.

  • português

    O presente trabalho busca investigar a evolução do direito à privacidade, para isso é usado, como exemplo ilustrativo, o ocorrido com Henrietta Lacks, haja vista a notoriedade do caso por violação à privacidade em relação a dados de saúde. A escolha de usar esse caso advém do fato de ele tratar de abusos em relação aos dados sensíveis que dizem respeito aos valores ligados diretamente à personalidade, ou seja, os dados da saúde. Desse modo, após apresentar o contexto, parte-se para discorrer sobre a evolução do direito à privacidade, realizando breve retomada de casos jurisprudenciais paradigmáticos sobre a temática, o que permite a melhor compreensão da importância desse direito, até se chegar às legislações que tutelam a proteção de dados, como meio de garantir em uma sociedade dinâmica em rede, na qual situações como as de Henrietta não aconteçam. O trabalho, voltase, em especial, à Lei de Proteção de Dados no cenário Brasileiro, a qual, apesar de ser recente, possui previsões sobre dados sensíveis e com isso os coloca como informações que merecem cuidado especial, sendo considerada grave qualquer violação que ocorra com esses dados. Com isso, visa-se demonstrar o quanto se evoluiu nessa seara desde o caso de Henrietta e ponderar se as novas previsões legislativas seriam capazes de evitar casos como esse, uma vez que hoje vivemos em uma sociedade de intensa circulação de dados pessoais, muito maior que na época da família Lacks.