Uno de los retos principales que enfrentan hoy las personas con enfermedades raras está en el lenguaje y la comunicación. Este volumen reúne estudios en los que investigadores de distintas áreas de conocimiento de las ciencias sociales y las humanidades trabajan de forma interdisciplinar y apasionada para comprender y ayudar a resolver ese reto.
One of the main challenges faced today by people with rare diseases is in language and communication. This volume brings together studies in which researchers from different areas of knowledge in the social sciences and humanities work in an interdisciplinary and passionate way to understand and help solve this challenge.
Comunicación y enfermedades raras: Estado de la cuestión
págs. 11-30
Un protocolo para el análisis de los problemas de lenguaje en las enfermedades raras
Antonio Benítez Burraco, María Salud Jiménez Romero, Maite Fernández Urquiza
págs. 31-52
Traducción y comunicación en el ámbito de las ER: terminología del concepto de dolor en francés y español
págs. 53-74
Discurso político y enfermedades poco frecuentes: Entre lo dicho y lo redicho
págs. 75-96
págs. 97-110
págs. 111-126
págs. 127-156
Doenças raras: a bioética como subsídio nas múltiplas dimensões da comunicação
Caroline Filla Rosaneli, Aline Maran Brotto, Marta Luciane Fische, Daniele Di Pompeo
págs. 157-172
Comunicación aumentativa y alternativa en personas diagnosticadas de enfermedades minoritarias: reflexiones sobre la interacción asistida
Ruth Candela Ramírez, Ana Medina Reguera, Begoña Llorens Macián
págs. 173-192
Perfiles lingüísticos asociados a enfermedades lisosomales: El caso de la enfermedad de Pompe
págs. 195-208
págs. 209-228
Interacción con personas diagnosticadas de síndrome de Angelman: una mirada más allá dela comunicación convencional
Ruth Candela Ramírez, Ana Medina Reguera, Begoña Llorens Macián
págs. 229-262
Interpretación, comunicación aumentativa y alternativa en enfermedades raras: el caso del síndrome Syngap
págs. 263-286
págs. 287-296
El cáncer infantil y juvenil: cuando la rareza es la edad. Una aproximación a través de la prensa y de Internet
págs. 297-314
Albinismo: una mirada desde la comunicación
págs. 315-332
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