L'impacte dels serveis i la relació professional en la qualitat de vida de les famílies amb fills amb discapacitat intel·lectual

• Autores: Anna Balcells-Balcells
• Directores de la Tesis: Climent Giné Giné (dir. tes.)
• Lectura: En la Universitat Ramon Llull ( España ) en 2011
• Idioma: catalán
• Tribunal Calificador de la Tesis: Ignasi Vila Mendiburu (presid.), Rosa María Vilaseca Momplet (secret.), Mariona Dalmau Montalà (voc.)
• Materias:
  • Psicología
    • Patológica
      • Deficiencia mental
  • Sociología
    • Grupos sociales
      • Familia, parentesco
• Enlaces
  • Tesis en acceso abierto en: TDX
• Dialnet Métricas: 1 Cita
• Resumen

  • En les últimes dècades, la qualitat de vida familiar (d'ara endavant QdVF) ha emergit com un constructe decisiu tant per millorar les condicions de vida de les famílies de persones amb discapacitat com per valorar els resultats dels serveis i suports que aquestes reben. La finalitat d'aquesta recerca ha estat, d'una banda, conèixer en quina mesura els suports que ofereixen els serveis d'atenció precoç - i altres serveis- s'adeqüen a les necessitats dels infants amb trastorns en el desenvolupament i de les seves famílies i, en conseqüència, tenen un impacte positiu en la QdVF; i de l'altra, explorar si la col•laboració entre les famílies i els professionals esdevé un factor fonamental que intervé en la percepció de la QdVF. Per poder respondre aquestes qüestions prèviament hem hagut d'adaptar i validar al context català els instruments Service Inventory (Beach Center, 2003), Beach Center Family-Professional Partnership (Summers el al., 2005) i Beach Center FQOI. (Hoffman et al., 2006) i crear uns indicadors complementaris per millorar la informació derivada d'aquestes escales. La investigació s'ha dut a terme amb la col•laboració de 202 famílies d'infants amb trastorns en el desenvolupament de 0 a 6 anys que assisteixen a 13 centres de desenvolupament infantil i atenció precoç. Metodològicament, la investigació és de naturalesa descriptiva i explicativa/estructural. Per conèixer la influència que l'adequació dels suports i la col•laboració famílies -professionals exerceixen en la QdVF hem fet ús del Model d' Equacions Estructurals. Els resultats obtinguts en la recerca posen de manifest, en primer lloc, que els tres instruments adaptats s'adeqüen amb èxit a la població catalana i que els índexs dissenyats han resultat ser una molt bona solució per facilitar l'avaluació i la interpretació dels constructes que les escales anteriors pretenen mesurar. En segon 1loc, que la percepció de les famílies és que els serveis no acaben de donar una resposta com pleta a les necessitats particulars dels seus fills i del conjunt de la família. En tercer lloc, que la col•laboració que mantenen amb els professionals és relativament bona i que estan raonablement satisfetes amb la seva QdVF. Finalment, que l' adequació dels suports ha resultat ser un bon predictor de la QdVF i que la col•laboració es revela un dels factors clau que fa de mitjancer d'aquest efecte. En síntesi, assolir els objectius que ens hem proposat ha de permetre que els professionals dels serveis i les institucions públiques es trobin en condicions més favorables per dissenyar propostes de millora pels serveis d'atenció precoç, amb la finalitat que la qualitat de vida d'aquestes famílies i el progrés dels infants amb discapacitat que viuen a Catalunya es vegi progressivament potenciada i incrementada.