Les percepcions positives i la qualitat de vida familiar en famílies amb fills i/o filles amb discapacitat intel·lectual

• Autores: Fina Ferrer
• Directores de la Tesis: Rosa María Vilaseca Momplet (dir. tes.)
• Lectura: En la Universitat de Barcelona ( España ) en 2016
• Idioma: catalán
• Tribunal Calificador de la Tesis: Neus Roca Cortés (presid.), Cecilia Simón Rueda (secret.), Climent Giné Giné (voc.)
• Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Psicología Clínica y de la Salud por la Universidad de Barcelona
• Materias:
  • Ciencias médicas
    • Ciencias clínicas
      • Psicología clínica
  • Pedagogía
    • Organización y planificación de la educación
      • Educación especial: minusválidos y deficientes mentales
  • Sociología
    • Grupos sociales
      • Familia, parentesco
    • Problemas sociales
      • Calidad de vida
• Enlaces
  • Tesis en acceso abierto en:  Dipòsit Digital de la UB  TDX 
• Resumen
  • català

    Resum Tradicionalment en el camp de la discapacitat s’estudiava l’impacte negatiu que tenia en les mares i els pares el fet de tenir un fill o filla amb discapacitat intel•lectual (DI). S’avaluaven els nivells d’estrès, d’ansietat i depressió que presentaven aquestes famílies i quines variables hi podien influir. Progressivament, van anar apareixent treballs que analitzaven les percepcions positives de les famílies respecte les contribucions del seu fill o filla amb DI a la família. Paral•lelament, l’enfocament teòric sistèmic i ecològic de la família amb fills/es amb discapacitat anava agafant més rellevància entre la comunitat científica i els/les professionals d’aquest àmbit; donant lloc a l’estudi i conceptualització de la qualitat de vida familiar (QdVF) de les famílies amb persones amb DI. Recentment es troben treballs que analitzen diferents factors, entre ells les variables sociodemogràfiques, que poden estar relacionats amb la QdVF. No obstant, no es troben estudis que avaluïn les relacions entre les percepcions positives de les famílies amb un fill o filla amb DI i la QdVF en població espanyola.

    L’objectiu principal d’aquesta tesi doctoral consistia en avaluar la presència de percepcions positives en les famílies amb fills o filles amb DI al llarg del seu cicle vital en població espanyola, així com l’anàlisi de les relacions entre aquestes percepcions positives i la QdVF. Per tal de recollir dades sobre els percepcions positives, es va realitzar l’adaptació i validació de l’instrument de mesura Kansas Inventory Parental Perceptions (KIPP) en població espanyola. Aquesta tesi està configurada per quatre articles.

    La mostra de participants més gran està composada per 861 famílies d’arreu del territori espanyol amb una persona a la família amb DI d’entre 1 i 70 anys d’edat. Els pares, les mares o d’altres familiars van respondre els instruments de mesura Escala de Contribuciones Positivas (PCS) de l’Inventario de Percepciones Parentales i Escala de Calidad de Vida Familiar (CdVF-E 0-18 i CdVF-E >18 años). Es van aplicar anàlisis bivariants per estudiar l'efecte de les variables demogràfiques i les puntuacions de les percepcions positives en les puntuacions de QdVF. Es van realitzar anàlisis de regressió per predir els nivells de QdVF.

    Els resultats obtinguts permetien concloure que les famílies amb fills o filles amb DI de qualsevol edat en la població espanyola mostraven percepcions positives. Al mateix temps que podien reflectir simptomatologia ansiosa i/o depressiva. A més, la presència d’aquestes percepcions positives en les famílies amb persones amb DI estava significativament relacionada amb l’expressió de major QdVF. A mesura que passava el temps, les percepcions positives envers la persona amb DI adquirien més importància en les famílies que d’altres variables demogràfiques (p.ex.: ingressos econòmics, edat, etc.). En les implicacions pràctiques es discutia la importància d’avaluar i potenciar les percepcions positives per part dels i les professionals, per empoderar a les famílies i treballar des d’un enfocament centrat en la família, on les fortaleses de les persones de l’entorn familiar d’infants, adolescents i persones adultes amb DI adopten un paper protagonista.

  • English

    Abstract In the field of disability studies, authors have traditionally studied the negative impact on parents of having a child with intellectual disabilities (ID). They evaluate levels of stress, anxiety and depression in these families and discuss the variables that might influence these conditions. Gradually, studies have begun to appear that analyze families’ positive perceptions regarding the contributions of their child, adolescent or adult member with ID to the family. In parallel, the use of a systematic theoretical and ecological approach in families with disabled children has taken on increasing relevance in the scientific community and among professionals in this field, leading to the study and conceptualization of family quality of life (FQoL) in families with people with ID. Recent studies have analyzed different factors, including sociodemographic variables, which may be related to FQoL. However, there are no studies that evaluate the relationship between families’ positive perceptions of their family member with ID and FQoL in the Spanish population.

    The main objective of this PhD thesis was to evaluate the presence of positive perceptions in families with a family member with ID throughout their life cycle in the Spanish population, as well as to analyze the relationships between these positive perceptions and FQoL. To collect data on the positive perceptions, the measuring instrument Kansas Parental Perceptions Inventory (KIPP) was adapted and validated for use in the Spanish population. The thesis is formed by four articles.

    The largest sample of participants comprises 861 families from all over Spain with a person in the family with ID between 1 and 70 years old. Parents or other relatives completed the Positive Contributions Scale (PCS) from the Spanish version of the KIPP and the Spanish version of the Family Quality of Life Scales (FQoL under 18 and over 18 years). Bivariate analyses were applied to study the effect of demographic variables and positive perceptions scores on FQoL scores. Regression analyses were performed to predict FQoL levels.

    The results suggest that families with a family member with ID of any age in the Spanish population may show positive perceptions, as well as anxiety or depression symptoms. In addition, the presence of these positive perceptions in families with people with ID was significantly associated with increased FQoL scores. We found that as time passed, the positive perceptions towards people with ID acquired more importance in families than other demographic variables such as income, age, and so on. Among the practical implications of these results we stress that professionals should assess and promote positive perceptions in order to empower families and should apply a family-centered approach in which the strengths of family members take on a major role.