Prácticas artísticas desde la enfermedad crónica:: El caso de Crepitantes como proyecto en torno a la fibrosis quística

• Autores: María Elisa González García
• Directores de la Tesis: Selina Blasco Castiñeyra (dir. tes.), Lila Insúa Lintridis (dir. tes.)
• Lectura: En la Universidad Complutense de Madrid ( España ) en 2022
• Idioma: español
• Tribunal Calificador de la Tesis: José María Parreño Velasco (presid.), Laura Fernández Gibellini (secret.), Clara Megías Martínez (voc.), Eva Santos Sánchez-Guzmán (voc.), Lucas Platero (voc.)
• Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Bellas Artes por la Universidad Complutense de Madrid
• Materias:
  • Ciencias de las artes y las letras
    • Teoría análisis y critica de las bellas artes
      • Dibujo, grabado
• Enlaces
  • Tesis en acceso abierto en: Docta Complutense
• Resumen
  • español

    Investigación interdisciplinar que trata de analizar cómo la generación de prácticas artísticas en torno a una enfermedad crónica puede poner en valor, visibilizar y concienciar sobre los relatos de colectivos minoritarios afectados por estas patologías, mejorar la experiencia del paciente respecto de la enfermedad que padece, y facilitar la creación de entornos comunitarios desde los que compartir saberes y experiencias entre personas vinculadas por una misma afectación. Esta tesis pretende plantear cuestiones y problemáticas que surgen alrededor del padecimiento en los diversos ámbitos que configuran la vida, así como identificar las posibilidades y modos de activación de las prácticas artísticas generadas a tenor de la enfermedad, analizando sus repercusiones a nivel social e institucional. Esta investigación se centra específicamente en la fibrosis quística: una patología crónica, degenerativa y denominada rara, que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y se caracteriza por una secreción más densa y abundante de mucosidad, lo que dificulta el correcto funcionamiento del organismo.

    El presente trabajo académico se desarrolla a través de tres ejes principales: la experiencia personal como paciente con fibrosis quística y artista plástica, asumiendo la posición de sujeto enunciador autorizado; el empleo de un aparato crítico transversal, que abarca distintos campos de conocimiento como el arte, la medicina o estudios sobre discapacidad; y el desarrollo del proyecto Crepitantes como caso de estudio, una práctica artística de contexto en torno a la fibrosis quística.

    Esta investigación consta de tres partes: en Introducción se enuncia el punto de partida, se formula y contextualiza su planteamiento, se establecen y definen los objetivos y se explica la metodología que será empleada. Vida paciente, constituye el cuerpo teórico de la investigación. En este apartado, de carácter autobiográfico, se exponen los interrogantes a tratar en esta tesis, cuestiones planteadas a tenor de experiencias personales, que son analizadas en relación con el aparato crítico manejado y las prácticas de pacientes/artistas que han desarrollado su obra a partir a la enfermedad que padecen. La tercera parte recoge el estudio de caso del proyecto Crepitantes, que constituye el núcleo de esta investigación. Este apartado expone la implementación de una práctica situada que trata de ampliar el imaginario de la fibrosis quística a través de una producción plástica representativa de su cotidianidad mediante el uso del humor y el color. Esta práctica se implementa con el fin de mejorar la adherencia al tratamiento de los pacientes y establecer vínculos renovados y positivos con la patología, además de potenciar su visibilización y presencia en la realidad social. Por último, se exponen las conclusiones resultantes de este estudio. Este trabajo académico se complementa con cinco anexos, que incluyen la definición completa y actualizada de la fibrosis quística, un glosario de terminología, datos sobre el impacto del proyecto Crepitantes a nivel social e institucional en relación con el colectivo afectado, y un reporte de experiencia de este proceso.

    A través de esta investigación se corrobora el valor de la práctica artística desde la enfermedad crónica, que incide en la realidad de los pacientes como un recurso que permite reconocer y comprender la situación personal y socializar las problemáticas que entraña su afectación. Su formulación y desarrollo también impacta en la realidad social: su presencia, divulgación y visibilización a través de imaginarios visuales característicos propicia el conocimiento de la patología y la sensibilización entre la sociedad general. Esta tesis pone en valor la importancia de integrar los relatos de colectivos minoritarios en el constructo de la historia contemporánea, que deben ser consideradas y reconocidas.

  • English

    Artistic practices from chronic illness: the case of Crepitantes as a project around cystic fibrosis is an interdisciplinary research that seeks to analyze how the generation of artistic practices around a chronic disease can give value, make visible and raise awareness about the stories of minority groups affected by these pathologies, improve the patient's experience of the disease they suffer and facilitate the creation of community learning environments from which to share knowledge and experiences among people linked by the same affectation. This thesis aims to address issues, problems and questions that arise around the disease in the various areas that shape life, as well as to identify the possibilities and modes of activation of artistic practices generated by the disease, analyzing its repercussions both at social and institutional level. This research focuses specifically on the case of cystic fibrosis: a chronic, degenerative pathology, called rare, which primarily affects the respiratory and digestive systems and is characterized by a denser and abundant secretion of mucus...